La 9ème Journée Internationale des Maladies Rares donnera lieu à des manifestations dans nos hôpitaux le 29 février.
Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Il en existe à ce jour plus de 7000 différentes, qui concernent en tout 3 millions de personnes en France. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes, souvent génétiques, qui nécessitent des soins très spécialisés.
Les hôpitaux de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris accueillent 73 centres labellisés « centre de référence maladies rares »au plan national – sur les 133 existant dans toute la France. Ces centres permettent le diagnostic, le traitement et l’accompagnement des patients et de leurs familles. Ils font de la recherche et forment les professionnels. L’AP-HP développe également pour ces malades des médicaments qui n’existent pas dans l’industrie.
Le 29 février, vous pourrez notamment :
- A l’hôpital Necker-Enfants malades : visiter les stands des 6 filières santé maladies rares
- A l’hôpital Bicêtre : assister à une projection de films tournés dans les centres de référence, visiter une exposition photo. Une rencontre entre des professionnels de santé et des collégiens est également au programme de cette journée.
