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Un espace de passage vers l’âge adulte à l’hôpital Necker-Enfants malades

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Un espace de transition vers l’âge adulte à l’hôpital Necker-Enfants malades
AP-HP
L’AP-HP a inauguré le 26 septembre avec le soutien de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France un espace facilitant le passage vers les services adultes des jeunes suivis pour une maladie rare ou chronique telle que l’asthme, l’obésité, le diabète, ou l’épilepsie.

Corps de texte

Le projet bénéficie d’une importante participation financière et d’un fort soutien de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France.

Les enfants atteints de maladies rares  ou chroniques – asthme, obésité, diabète, épilepsie, drépanocytose, maladies digestives, etc. – ont un parcours de soin souvent multidisciplinaire et complexe. La transition vers les services adulte est défi pour les patients et leur entourage mais également pour les équipes soignantes. Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30% d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soin et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. 

Un espace convivial et des outils numériques

Conçu avec la participation d’adolescents hospitalisés à l’hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, l’espace « La Suite » est un lieu d’échanges de 180 m2, convivial et chaleureux. Doté d’espaces collectifs et plus intimes, ce lieu accueillera des actions d’information et d’accompagnement, de sensibilisation, de prévention et de promotion de la santé pour les adolescents et leurs familles. L’équipe pluridisciplinaire proposera un accueil personnalisé, des consultations individuelles (gynécologie, dermatologie, conseil en image, médecine du travail…). Des ateliers collectifs et des conférences pour les jeunes et les parents y seront également organisés. 
Des outils numériques ont aussi été créés. Une application Smartphone « N♡A » (disponible fin octobre 2016 sous Android et iOS ) et un site Internet « La Suite », faciliteront le quotidien de ces patients : alertes personnalisées pour la prise des rendez-vous et des médicaments, préparation des consultations, enregistrement des contacts santé et médico-sociaux, témoignages et tutoriels…

Un projet au long terme

Les équipes de l’hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, coordonnées par le Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre au sein du service d’immunologie-hématologie pédiatrique, et Béatrice Langellier Bellevue, assistante sociale travaillent depuis juin 2014 sur le projet Transition adolescents – jeunes adultes (AJA). Par ailleurs, les services adultes de destination (Hôpital européen Georges Pompidou, Hôpital Cochin, Hôpital Pitié-Salpêtrière notamment) mènent également un travail spécifique sur cette problématique de la transition et les partenariats entre les services pédiatriques et adultes se renforcent.


Pour en savoir plus, lire le communiqué de presse

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

Centre Hospitalier Universitaire d'Île-de-France