French English

Alliance Maladies Rares

Publié le Page vue 30 fois. Signaler ce contenu

Missions

Créée le 24 février 2000, l'Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd'hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d'associations.

Elle est, comme l'indique le préambule de ses statuts,"un collectif, un mouvement et un réseau...Elle est une union respectueuse des identités et de l'autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". L'Alliance est présente sur l'ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 12 délégations régionales. Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares.

A voir aussi

Actions

Plus de la moitié des associations membres de l'Alliance ont moins de 300 adhérents. Leur manque de moyens humains et matériels a conduit l'Alliance à développer des services de soutien et d'accompagnement à la vie associative.

- Soutenir les associations

L'Alliance Maladies Rares a également pour mission de faire connaître et reconnaître les maladies rares, pour cela elle mène des actions d'information et de sensibilisation en direction du grand public.

- Informer et sensibiliser

Depuis sa création, l'Alliance Maladies rares est devenue le représentant incontournable des personnes atteintes de maladies rares. Proche des associations et des malades, elle a su dépasser leurs différences pour porter un message commun auprès des scientifiques, des professionnels de la santé, des autorités sanitaires, des administrations et des ministres...

- Porter la voix des malades

Type d'association: 
Association malades et usagers
Domaine d'intervention: 
Mots-clés: 
maladies rares- information - recherche - Droits des usagers
Public concerné: 

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

Centre Hospitalier Universitaire d'Île-de-France