- Aider, soutenir et informer malades et leurs familles.
- Encourager les échanges entre médecins et chercheurs.
- Favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la maladie.
A voir aussi
Actions
- Rencontres avec les patients et leur famille.
- Visite et soutien aux malades hospitalisés lorsqu'ils le souhaitent.
- Réunion avec les spécialistes de la maladie.
- Financement de projets de recherche.
- Participation à des actions conjointes des associations équivalentes d’autres pays européens.
- Événements ponctuels festifs.
Type d'association:
Association malades et usagers
Domaine d'intervention:
Mots-clés:
information des patients
information des proches
maladies rares
maladie de fanconi
Public concerné:
Adresse:
18 rue Valentin Haüy
75015 Paris
FranceSite internet:
Adresse email:
Téléphone:
01 47 34 54 58
Contact:
M. Farid OUABDESSELAM
Président:
M. Farid OUABDESSELAM
Hôpital de rattachement:
AP-HP. Centre - Université de Paris
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
AP-HP. Nord - Université de Paris
Hôpital Saint-Louis
Hôpital Universitaire Robert-Debré
