albi s’adresse au malade souffrant de Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune ou Syndrome LPAC. Elle l’accompagne dès la confrontation avec le diagnostic puis au long de sa vie de patient.
albi agit pour promouvoir les droits, encourager le diagnostic précoce, assurer les meilleures prise en charge et qualité de vie. A cette fin, albi conduit des enquêtes auprès des malades pour éclairer sur leur vécu quotidien et sur leur parcours de soins effectif.
albi initie et finance des programmes de recherche.
albi, totalement indépendante, est agréée par le Ministère de la Santé.
A l’AP-HP, albi travaille avec les services d’hépatologie qui ont été labellisés Centres d’expertise (Référence/Compétence) au sein de la Filière de Santé Maladies Rares Filfoie. albi, force de proposition, est membre de la gouvernance de Filfoie ainsi que du réseau européen d’expertise ERN-Rare Liver.
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Parmi les projets dans lesquels albi s’investit en partenariat avec les Centres, citons la construction de programmes d’ETP, la rédaction des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, la constitution de MOOC à destination des soignants et relatif à nos maladies, la relecture des protocoles et notices pour les études cliniques ou encore les séminaires médicaux à destination des professionnels (intervention orale) ou des patients (organisation).
Par ailleurs albi conduit des programmes de recherche fondamentale sur appel à projets dont certains centres de l’AP-HP, adossés à des laboratoires INSERM, sont lauréats.
L’action quotidienne envers les malades est d’écoute, d’information, d’aide administrative et d’orientation.
