Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 7000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.
En France, 20 millions de personnes souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population. Ce type de pathologie peut détériorer la qualité de vie et entraîner des errances de diagnostic, des complications, des invalidités ainsi qu’une souffrance physique et morale.
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a pour objectif d’apporter, par la recherche clinique, les connaissances nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie des patients et de la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Elle offre la possibilité de mener des recherches transversales, communes à l’ensemble de ces pathologies, ou des recherches verticales, portant sur une pathologie spécifique.
Rejoindre ComPaRe
Tous les patients majeurs, détenteurs d’une adresse mail et pris en charge pour une ou plusieurs maladies chroniques (c’est-à-dire une affection nécessitant un suivi médical de plus de six mois) peuvent rejoindre la communauté ComPaRe.
Toutes les pathologies chroniques sont concernées :
> des maladies fréquentes comme le diabète, la bronchite chronique, la cancer, l’hypertension artérielle, la lombalgie chronique ;
> des maladies moins connues comme le vitiligo, l’endométriose, la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn ou encore des maladies rares.
Les patients volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Ils répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs, sur leur(s) maladie(s), leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et leurs impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. En fonction de leur(s) pathologie(s), ils y consacrent entre 10 et 30 minutes par mois.
