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Création de la maison des maladies rares : des acteurs majeurs de la coordination du parcours de soin et de la recherche rassemblés en un lieu unique

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Maison des maladies rares
Maison des maladies rares -
AP-HP
La maison des maladies rares, installée depuis septembre 2020 dans des locaux rénovés à l’hôpital Bicêtre AP-HP, regroupe la plateforme d’expertise maladies rares du groupe hospitalo-universitaire AP-HP. Université Paris-Saclay - Pr Philippe LABRUNE et Dr Claire BOUVATTIER, la filière de santé maladies rares OSCAR - Pr Agnès LINGLART, et la filière de santé maladies rares RespiFIL - Pr Marc HUMBERT. Ce nouveau lieu, unique à l’AP-HP, met à l’honneur un thème majeur de recherche du GHU. L’objectif est double : faciliter le partage des expertises et des projets, et mutualiser les connaissances et les compétences.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Aujourd’hui, on dénombre environ 7 000 maladies rares qui concernent plus de 3 millions de personnes en France. 80% des maladies rares sont d’origine génétique et sont dans 65% des cas graves et invalidantes.

La maison des maladies rares, d’une superficie de 181,60m², est installée depuis septembre dernier dans des locaux rénovés à l’hôpital Bicêtre AP-HP. Elle permet de regrouper, sur un même lieu, trois structures impliquées dans l’aide au diagnostic, la prise en charge, la recherche, l’enseignement, et l’information autour des maladies rares :

  • La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Université Paris-Saclay
  • La filière de santé maladies rares OSCAR
  • La filière de santé maladies rares RespiFIL

[EN VIDEO] Hôpital Bicêtre AP-HP : Création de la maison des maladies rares

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