ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une étude scientifique d’envergure pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s).1636 patients ont proposé 3613 idées réparties en 147 axes d’amélioration des consultations, de l’organisation des hôpitaux et du système de santé en général.
Entre mai 2017 et janvier 2018, une équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’université Paris Descartes, dirigée par le Pr Philippe Ravaud, a fait appel à l’intelligence collective des patients pour améliorer leur prise en charge.
Les patients participant à ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, ont répondu en ligne, et de manière ouverte, à la question « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? ».
Parmi les 1701 idées d’amélioration des consultations, la plupart portaient sur la qualité des échanges entre médecins et patients, sur l’information des patients sur leur prise en charge, et sur l’adaptation du traitement du patient en fonction de ses préférences et du contexte.
Les patients ont également proposé 928 idées pour améliorer l’hôpital, afin par exemple de faciliter le parcours du patient et de mieux coordonner sa prise en charge. Ils soulignent notamment l’importance des interactions entre le patient et les équipes médicales et paramédicales.
Enfin, sur les 984 idées recueillies pour améliorer le système de santé, beaucoup d’entre elles portaient sur la réduction du fardeau administratif des patients. Ils préconisent de faciliter les démarches d’accès aux soins, aux traitements et au remboursement.
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