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L’AP-HP coordonnera plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et cinq réseaux européens de référence

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Dans le cadre de la deuxième campagne de labellisation des filières de santé maladies rares (FSMR) pour la période 2019-2022, 12 des 23 candidatures sélectionnées sont portées par des équipes de l’AP-HP. Ces dernières coordonneront ainsi plus de la moitié des filières nationales, avec un soutien financier des ministères de la santé et de la recherche.

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L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible prévalence.

L’AP-HP s’est vue confier à l’automne 2018 pour un démarrage effectif au 1er mars 2019 la coordination de deux nouveaux ERN, en plus des trois ERN qu’elle pilote déjà depuis 2017. 

Les équipes de 21 de ses hôpitaux sont ainsi mobilisées dans la prise en charge des patients avec une maladie rare, mais aussi dans la recherche, l’enseignement, la formation et l’information, en lien avec les associations de patients.

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