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Journée Internationale des Maladies Rares : l’AP-HP se mobilise

Publié le Page vue 758 fois. Communiqués de presse

A l’occasion de la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares qui aura lieu cette année le 29 février 2016, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris se mobilise.

Les maladies rares, qui regroupent environ 7000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés qui touchent moins d’une personne sur 2000. La dispersion géographique des malades, la rareté des expertises et des médicaments disponibles imposent un système de prise en charge et de recherche spécifique.

L’AP-HP est engagée dans leur prise en charge, avec en son sein 73 des 133 centres labellisés « centres de référence maladies rares » au plan national. Ces centres de référence, organisés autour d’équipes très spécialisées, favorisent la prise en charge des patients et proposent une offre de soins en lien avec tous les professionnels de santé concernés. Ils assurent des missions de recours, de coordination, d’expertise - avec l’organisation des réunions de concertation pluridisciplinaire, la réalisation et la diffusion des procédures et protocoles -, de formation, d’enseignement et de recherche.

Plusieurs hôpitaux de l’AP-HP participeront à cette journée :

A l’hôpital Necker-Enfants malades, les 6 filières santé maladies rares présentes proposeront des stands pour expliquer leurs missions et l’alliance Maladies Rares un stand d’animation.

Les maladies rares sont au cœur du projet médical de Necker. L’hôpital  regroupe en effet 40 équipes médicales coordonnatrices ou associées à des Centres de Référence Maladies Rares, chargés d’assurer la continuité de la prise en charge de chaque patient, de l’enfance à l’âge adulte. >> En savoir plus

>> 29 février 2016 – 10h à 16h – hall du bâtiment Laennec

A l’hôpital Bicêtre : projection de films tournés dans les centres de référence, exposition photo et rencontre entre des professionnels de santé et des collégiens sont au programme de cette journée.

Les Hôpitaux universitaires Paris-Sud regroupent 20 centres de référence et les maladies rares représentent le premier thème de recherche du groupe hospitalier. Depuis fin 2014, la création de la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud permet aux centres de référence, aux laboratoires de recherche et aux associations de patients associées de renforcer leurs liens et mutualiser leurs compétences. >> En savoir plus

>> 29 février 2016 – 14h30 à 17h30 – Faculté de médecine, Salle Broca – 3ème étage

 

Les coordonnées du service presse

CONTACTER LE SERVICE DE PRESSE DE L'AP-HP

En semaine, merci d’adresser vos demandes par mail à l’adresse service.presse@aphp.fr avec vos coordonnées téléphoniques, nous vous rappellerons dès que possible. Le WE vous pouvez joindre l’astreinte presse au 01 40 27 30 00. Compte-tenu de la situation sanitaire et en cohérence avec les consignes relatives aux visites des patients hospitalisés, nous privilégions les entretiens/interviews dans les bureaux et salles de réunion, en dehors des services de soins

Attachés de presse :

Guy-Arnaud Behiri
Mathilde Capy


Directeur de la communication et du mécénat de l'AP-HP :

Patrick Chanson

Assistance publique Hôpitaux de Paris