Créée en 1999, à l’initiative de parents et en liaison avec des neurochirurgiens de l’hôpital Necker-Enfants Malades, l’Association Tête en l’air est maintenant en lien avec de nombreux services de neurochirurgie en France.
Tête en l’air est une association d’intérêt général (loi 1901) qui se mobilise en faveur des malades opérés en neurochirurgie (tumeur cérébrale, traumatisme crânien, hydrocéphalie, spina bifida, épilepsie, …). Les pathologies soignées sont souvent synonymes d’une double peine : la maladie à soigner et les difficultés ensuite pour retrouver une vie normale.
Depuis 20 ans, l’Association poursuit ses trois missions, auprès des enfants et de leurs parents : Accompagner, Informer et Alerter
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Présence et écoute sont au cœur de notre engagement
Tout au long de l’année, les bénévoles de l’Association sont présents dans le service de neurochirurgie de l’hôpital Necker-Enfants malades.
Depuis 2001, nous organisons des petits déjeuners les samedis matin à l’hôpital Necker-Enfants malades et depuis 2019 des animations le dimanche après-midi (lecture de contes, atelier origami, sculptures sur ballons, magie…) pour accompagner et entourer les enfants et leur famille sur le lieu d’hospitalisation.
Ce sont des instants d'échange privilégiés entre parents, enfants, bénévoles, infirmières et médecins, dans un service qui soigne des pathologies lourdes aux conséquences parfois éprouvantes. Nous permettons aux enfants et aux parents de sortir de leur isolement et de se rencontrer.
Nous aidons les familles à anticiper le retour à la maison et à l’école et à faire face aux séquelles dont pourraient être atteints ces jeunes malades.
Notre équipe de bénévoles est très impliquée
Le profil des bénévoles recrutés, pour encadrer ces moments à l’hôpital, est particulièrement étudié. Ils suivent une formation en continu assuré par un psychologue pour garantir la qualité de leurs interventions. Tête en l'air a également formé une équipe de bénévoles dédiés à l’écoute via une hotline, Facebook et son site Internet. Des professionnels répondent aux interrogations des malades concernant la scolarité, la maladie ou l’insertion professionnelle. Les demandes émanent de toute la France et de pays étrangers, car Tête en l'air est la seule association qui regroupe toutes les pathologies de la neurochirurgie (enfants et adultes confondus).
Notre politique de communication est ambitieuse
Tête en l'air met des supports de d’information et de communication à disposition des malades et de leur entourage : un magazine « Le Mag » publié deux fois par an, un guide qui regroupe un choix de sujets communs aux différentes pathologies soignées, une présence sur Internet via les réseaux sociaux (Facebook, Instagram, Twitter, Youtube…) et un site Internet.
L’Association est présente dans les congrès médicaux, dans les services de l’hôpital avec des affiches, kakemonos et flyers afin de faire mieux connaitre ses actions.
Notre programme de soutien aux patients souffrant d’hydrocéphalie
Nous développons depuis plusieurs années, en liaison étroite avec les médecins,un programme spécifique de soutien aux patients souffrant d’hydrocéphalie et porteur de valve de dérivation. En leur proposant des cartes de porteurs de valves où figurent toutes les informations concernant leurs valves et maintenant en développant une application sur smartphone HydroApp où le patient peut avoir à sa disposition (et à la disposition du médecin) tout son dossier médical dématérialisé. L’application lui fournit toutes les informations pour qu’il soit mieux armé pour gérer les dysfonctionnements et qu’il trouve des réponses à ces interrogations.
