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Les réseaux maladies rares/ Rare Diseases Network

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Depuis mars 2017, l’AP-HP est impliquée dans les 24 réseaux européens de référence initiés par la Commission Européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible prévalence. Ces Centres de Références Maladies Rares labellisés (CRMR) vont permettent d’améliorer, grâce à une meilleure visibilité du parcours de soin, les chances pour le patient d’obtenir un diagnostic précis et le meilleur traitement possible. L’AP-HP coordonne trois des cinq réseaux pilotés par la France :
•    Réseau ERN VASCERN dédié aux maladies vasculaires multisystémiques rares. https://vascern.eu 
•    Réseau ERN SKIN dédié aux maladies rares cutanées et sous cutanées. http://skin.ern-net.eu/ 
•    Réseau ERN Eurobloodnet consacré aux maladies hématologiques  rares qui rassemblent  la plupart des maladies du sang, de la moelle osseuse, des ganglions lymphatiques  et de la coagulation. https://www.eurobloodnet.eu/
Au total, les équipes de 21 hôpitaux de l’AP-HP sont mobilisées pour partager leurs connaissances et leurs pratiques avec leurs homologues européens. 

Contact
Laurence ROLLAND-BURGER : laurence.rolland-burger@aphp.fr

 

Rare Diseases Network

Since Mars 2017, AP-HP has been engaged in 24 European networks of reference initiated by the European Union Commission to address the issue of rare and complicated or low-prevalence diseases. These Centers of Reference for Rare Diseases (CRMR) enhances the chances for the patient to obtain a more precise diagnosis and a better treatment, thanks to more visibility of the health care pathway.

AP-HP coordinates 3 out of 5 networks managed by France:
•    ERN VASCERN dedicated to vascular multisystemic diseases. https://vascern.eu 
•    ERN SKIN dedicated to cutaneous and subcutaneous diseases. http://skin.ern-net.eu/
•    ERN Eurobloodnet dedicated to rare hematological diseases that includes the majority of blood diseases, of bone marrow, of lymphatic ganglions and of blood coagulation. https://www.eurobloodnet.eu/

In total, the teams of the 21 hospitals of AP-HP are mobilized to share their knowledge and their good-practices with their European counterparts.

Contact
Laurence ROLLAND-BURGER : laurence.rolland-burger@aphp.fr
 

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