ORK-AJA

Cette recherche porte sur l’impact de l’arrivée de nouveaux traitements, tel qu’Orkambi, sur la vie des adolescents et des jeunes adultes atteints de mucoviscidose.
L’introduction de Orkambi, en tant que stratégie thérapeutique de type médecine personnalisée, pourrait modifier le pronostique des patients atteints de mucoviscidose. Cette approche court-circuite le mécanisme moléculaire de la maladie et ainsi ouvre la perspective d’une meilleure qualité de vie. C’est pour cette raison qu’il nous semble important d’étudier les modifications de l’humeur et de la qualité de vie des adolescents et des jeunes adultes induites par l’arrivée de ses nouvelles thérapeutiques.
De plus, cette nouvelle stratégie thérapeutique, de par ses effets sur l’état somatique des patients, pourrait modifier la qualité de l’observance dans la mesure où Orkambi peut permettre un ressenti de meilleure santé.
Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 60 adolescents et jeunes adultes âgés de 12 ans à 20 ans, et atteints de mucoviscidose. La recherche se déroulera dans des CRCM.
Dans la recherche proposée, nous allons évaluer votre qualité de vie au quotidien, vos sentiments sur votre vie et vos projets pour l’avenir. Pour cela, il vous sera demandé de remplir 4 questionnaires, à l'inclusion et puis 12 mois plus tard.