Les unités de pathologies du sommeil des services de physiologie et d’explorations fonctionnelles des hôpitaux Ambroise-Paré, Antoine-Béclère, Bicêtre et Raymond-Poincaré AP-HP se sont associées fin 2022 pour créer la Fédération du sommeil AP-HP. Université Paris-Saclay.
La fédération du sommeil coordonne la prise en charge des pathologies et troubles du sommeil et de la vigilance afin d’optimiser le parcours de soins des patients en fonction des spécificités de chacun des centres du sommeil. L'objectif est d'assurer la prise en charge de l’ensemble des maladies du sommeil de l’adulte et l’enfant : hypersomnies primaires et secondaires, troubles respiratoires du sommeil, troubles moteurs et comportements anormaux au cours du sommeil (parasomnies), insomnies et épilepsies liées au sommeil chez l’enfant…
Le Dr Fannie Onen est responsable des unités sommeil du service de Physiologie-Explorations Fonctionnelles bi-sites Ambroise-Paré & Bicêtre. Elle est également affiliée à l’unité INSERM 1018-CESP et au Centre de sommeil et neurobiologie à l’Université de Pennsylvanie. Elle coordonne par ailleurs le DIU de Médecine du sommeil et vieillissement à l’Université Paris-Saclay.
Pourquoi une fédération sommeil ?
Les troubles du sommeil sont extrêmement fréquents en population générale. Ils représentent à la fois des pathologies spécifiques et des pathologies associées pouvant impliquer d’autres spécialités faisant de la médecine du sommeil une discipline transversale par excellence.
Le vieillissement de la population et la prévalence croissante de certains facteurs de risques (obésité, syndrome métabolique, facteurs environnementaux, etc.) devraient conduire à l’augmentation du nombre de personnes concernées par les troubles du sommeil. Tout ceci n’est pas sans conséquences sur l’organisation de la prise en charge des patients.
Ces dernières années, nous avons été témoins d’une forte augmentation des demandes de prise en charge des pathologies du sommeil conjointement à une insuffisance de l’offre de soins. Devant cette inadéquation, il nous a paru important de réunir nos forces et nos compétences complémentaires réparties dans 4 centres du GHU AP-HP Université Paris Saclay.
Quelles sont les missions de la fédération ?
Elles s’articulent autour de 3 axes :
1. Améliorer le parcours patient en :
- optimisant la visibilité de l’offre de soins en somnologie et des spécificités propres aux quatre centres au sein du GHU, de l’AP-HP, des médecins de ville et des patients ;
- proposant une « porte d’entrée » unique pour l’adressage des patients, selon leur besoin et localisation.
2. Améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique en :
- élargissant l’offre de prise en charge et optimisant les soins en termes de qualité et de coût ;
- favorisant l’intervention mutualisée des experts de la fédération, ce qui peut permettre une amélioration de la prise en charge notamment en cas de pathologies du sommeil multiples et relevant de différentes compétences.
3. Promouvoir la recherche en :
- mutualisant les compétences de recherche entre les unités ;
- échangeant sur les protocoles en cours ;
- proposant des projets communs.
Quelles sont les spécificités des différentes unités qui composent la fédération sommeil ?
Quatre centres très complémentaires constituent la fédération :
A l’hôpital Antoine-Béclère, l’unité fonctionnelle de somnologie-exploration fonctionnelles multidisciplinaires (EFM) dirigée par le Dr Gabriel Roisman avec à ses côtés, les Drs Svetlana Gataullina, Michel Petitjean et Myriam Seye, prend en charge les troubles du sommeil chez l’adulte, chez l’adolescent et chez l’enfant.
A l’hôpital Raymond-Poincaré, le laboratoire du sommeil adulte est dirigé par le Pr Hélène Prigent avec ses collaborateurs les Drs Sarah Hartley, Antoine Léotard et le Pr Frédéric Lofaso. Ce centre est spécialisé dans la prise en charge des troubles du sommeil et de la vigilance du patient en situation de handicap neurologique et l’insuffisance respiratoire nocturne d’origine neuromusculaire. Il est « centre de compétence hypersomnies rares ».
Enfin, les deux unités fonctionnelles sommeil au sein du service de physiologie-explorations fonctionnelles bi-sites Ambroise-Paré & Bicêtre (Dr Fannie Onen, Dr Sophia Keddache, Pr Marcel Bonay) sont spécialisées dans la prise en charge des troubles respiratoires nocturnes (HTAP, BPCO, fibrose,...), du syndrome obésité-hypoventilation, du syndrome d’apnées du sommeil des patients polypathologiques avec des comorbidités complexes, en fragilité du grand âge, avec polypharmacie dans le contexte de douleurs chroniques et autres situations médicales complexes associées.
Deux autres services, qui ont une activité sommeil intégrée, sont également rattachés à la fédération sommeil. Il s’agit du service d’ORL à l’hôpital Bicêtre, dirigé par le Pr Jean-François Papon avec les Drs Fanny Bense, Laurent Yona et Antoine Paul, et du service de réanimation et neurologie pédiatrique du Pr Jean Bergounioux avec les Drs Nouha Essid, Mathilde Canon, Marie-Amélie Rocchisani.
Les centres de la fédération sommeil du GHU travaillent en étroite collaboration avec le Réseau Morphée, réseau francilien de professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des troubles du sommeil et qui dispose d’une équipe opérationnelle (association à but non lucratif, financée principalement par l’ARS Ile-de-France).
Un premier bilan annuel satisfaisant
En répondant à l’appel à projet dans le cadre des 30 leviers AAP « Redonner du temps aux soignants », nous avons créé un poste d’infirmière de coordination dont la mission est d’assurer l’orientation des demandes de prise en charge et ainsi, améliorer le parcours patient et la prise en charge. Cette infirmière se déplace sur chacun des 4 sites pour travailler en collaboration avec les équipes.
Nous avons par ailleurs mis en place un questionnaire détaillé commun d’évaluation du sommeil pour une meilleure orientation dans le parcours patient.
Le Dr Léotard, précédent coordonnateur, a présenté la fédération à la demande de la commission stratégie - relation avec les universités de la CMEL, présentation qui a suscité des encouragements pour le développement des activités de notre fédération.
Des projets en perspective
Notre premier objectif est d’assurer un bon fonctionnement de la fédération. Nous venons d’accueillir Virginie Bauwens, nouvelle infirmière de coordination qui a commencé à travailler avec nous sur plusieurs axes et en particulier sur l’amélioration de la prise en charge des patients. Il s’agit notamment de suivis à distance des patients qui présentent des difficultés avec leur traitement de ventilation nocturne (« coaching ») ou encore de ceux qui ont besoin de rappels des règles d’hygiène veille-sommeil dans le contexte de leurs troubles du sommeil (entretiens à visée « éducationnelle »). Bien évidemment, elle assure également l’orientation des demandes (« le bon patient, au bon endroit, plus rapidement »).
Nous souhaitons également développer la coopération bidirectionnelle avec la médecine de ville et améliorer la visibilité de l’offre de soins en somnologie au sein du GHU et les spécificités propres aux 4 centres.
Le développement de nos activités de recherche, et en particulier l’exploitation de nos bases de données, nous tient particulièrement à cœur. La médecine du sommeil est une discipline « jeune » avec de nombreuses perspectives scientifiques. Le développement de projets multicentriques est souvent complexe et les capacités d’inclusions limitées par le manque de soutien humain et de communication entre les différentes unités.
Nous allons mettre en place des staffs de recherche autour des thématiques qui intéressent plus particulièrement nos centres. Ces staffs seront aussi l’occasion pour chacun de ses membres de partager ses projets de recherche en cours sur leur site.
Enfin, nous souhaitons poursuivre le rayonnement scientifique de notre fédération avec les conférences sur le sommeil. En effet, avec l’équipe pédagogique du DIU de Médecine du sommeil et vieillissement que je coordonne, nous avions organisé la première édition des « Journées internationales de conférences de médecine du sommeil de Paris-Saclay » le 6 juillet 2023, sur le thème « Apnées du sommeil – regards croisés ».
Cette journée a réuni une centaine de spécialistes impliqués dans la pratique et la recherche en médecine du sommeil autour de conférenciers nationaux et internationaux de disciplines différentes. Cette rencontre a été l’occasion pour les responsables des unités de sommeil de la fédération que j’ai invités, de présenter les thématiques de leurs unités. J’espère renouveler ces expériences dans les prochaines années.
