L’hôpital Robert-Debré AP-HP a lancé, vendredi 15 mars 2024, un programme d’hémodialyse pédiatrique à domicile, une première en France. Fruit d’un travail collaboratif avec l’association des utilisateurs du rein artificiel (AURA) et une société de fabrication de dialyseur, cette innovation est la promesse d’une amélioration considérable de la qualité de vie des enfants et adolescents atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC), une maladie grave qui entraine une détérioration irréversible de la capacité des reins à filtrer le sang.
Les jeunes patients souffrant d’insuffisance rénale chronique se voient proposer plusieurs traitements de substitution pour remplacer la fonction rénale défaillante, parmi lesquelles l’hémodialyse. Il s’agit d’une technique qui consiste à épurer le sang des toxines et de l'eau retenue en excès l’aide d’un rein artificiel. Le sang est d'abord prélevé par ponction d’un accès vasculaire ; il traverse un filtre de dialyse, puis il est réinjecté dans le corps du ou de la patiente.
Trois séances d'une durée de quatre heures sont nécessaires chaque semaine pour remplacer le travail que font les reins 24h sur 24. Ces séances rythment par conséquent la vie des patients concernés et impactent grandement leur qualité de vie, celle de leur famille, et leur capacité à mener une vie d’enfant ou d’adolescent « classique » : poursuite d’une vie sociale, d’un régime alimentaire, d’une scolarité et d’activités sportives, artistiques …
L’hémodialyse en centre est actuellement la seule modalité disponible chez l’enfant en France. Avec une file active de 28 patients dialysés, l’unité d’hémodialyse de l’hôpital Robert-Debré AP-HP est la plus importante unité d’hémodialyse d’Île-de-France, et le premier centre d’hémodialyse pédiatrique français.
Le lancement d’un programme d’hémodialyse à domicile apparaît donc comme une petite révolution pour vivre avec la maladie au quotidien. Deux heures d’hémodialyse par jour, chez soi, grâce à un « dialyseur réduit » permettent de remplacer les trois séances hebdomadaires à l’hôpital. Amélioration de l’état de santé, plus d’autonomie et de souplesse, diminution des besoins médicamenteux, levée de certaines restrictions alimentaires et surtout plus d’autonomie et de souplesse dans les horaires de traitement et économie du temps de transport : les bénéfices attendus de l’hémodialyse à domicile sur la qualité de vie des patients au quotidien sont multiples.
En novembre 2023, la toute première patiente ayant bénéficié du programme d’hémodialyse à domicile a pu rentrer chez elle, après six semaines de formation au sein du service de néphrologie-dialyse et transplantation rénale de l’hôpital Robert-Debré AP-HP dirigé par le Pr Julien Hogan. Ce programme ouvre ses portes à la formation de patients actuellement dialysés dans d’autres centres d’Île-de-France ou d’autres régions et compte former quatre à cinq nouveaux patients en 2024.
Les premiers retours des patients sont encourageants. Soraya, première patiente du programme dit « que cela lui change sa vie, qu’elle n’a plus l’obligation de venir trois fois par semaine, qu’elle a de l’autonomie et plus de temps avec sa famille ».
Pour rendre cette innovation possible et assurer une prise en soins en toute sécurité, Soraya, suivie dans le service depuis six ans a bénéficié d’une formation de six semaines, soit environ 30 séances à l’hôpital avant l’installation à domicile. Gestes techniques, utilisation de la machine, précautions d’hygiène, elle a été accompagnée tous les jours par un infirmier d’hémodialyse, dans une salle de formation dédiée construite récemment au sein du service.
Le retour des soignants est également positif, les deux infirmiers référents sur le programme rapportent « être satisfaits du programme mis en place qui permet de valoriser les patients, de les autonomiser dans des soins qui nous semblaient inaccessibles pour eux et surtout de leur proposer un nouveau projet de vie. »
Guévin, le deuxième patient actuellement en formation, raconte : « L’hémodialyse pédiatrique à domicile c’est bien, j’ai hâte d’être à la maison […] J’ai un objectif une fois que je serai à la maison, c’est faire du sport ! »
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