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Maladies rares : les patients vont bénéficier de réseaux à l’échelle européenne

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Réseaux Européens de Référence, maladies rares
European Union, 2017
L’AP-HP est impliquée dans la totalité des réseaux européens de référence mis en place pour lutter contre les maladies rares et complexes. Ce partage des connaissances et pratiques démarre officiellement en mars 2017. Il facilitera le diagnostic et le traitement de ces maladies souvent douloureuses et invalidantes, qui touchent principalement des enfants.

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Les réseaux européens de référence – European Reference Networks – regroupent sur une plateforme virtuelle, les différents spécialistes européens d’une maladie rare ou complexe, afin qu’ils puissent partager leurs connaissances et faire le point sur le diagnostic ou le traitement d’un patient. Ils sont animés par des coordonnateurs et s’adressent aux médecins qui suivent les patients atteints par ces maladies.

Des millions de patients concernés 

Dans l’union européenne, 30 millions de personnes seraient concernées par les 6000 à 8000 maladies rares ou complexes dénombrées aujourd’hui. Chacune ne touche qu’une faible nombre de personnes, le plus souvent des enfants. Les spécialistes sont rares et les connaissances fragmentées à l’échelle locale.  Pourtant, ces maladies sont souvent douloureuses, invalidantes et parfois fatales. Les patients et leurs familles ne trouvent pas d’explication satisfaisante à leur symptômes, ni d’information en ce qui concerne les différentes possibilités de traitement.

L’AP-HP mobilisée dans la totalité des réseaux

L’AP-HP, premier centre hospitalier universitaire en Europe :

  • est impliquée dans la totalité des 24 réseaux européens de référence qui voient le jour en mars 2017 ;
  • est le coordonnateur de 3 de ces réseaux (sur 5 coordonnés en France) : 
  • mobilise les équipes de 21 de ses hôpitaux dans les réseaux européens.

L’AP-HP participe déjà largement aux Centres de Références Maladies Rares (CRMR) labellisés au niveau national, qui assurent la prise en charge des patients sur l’ensemble du territoire français.

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

Centre Hospitalier Universitaire d'Île-de-France