- Améliorer la connaissance des maladies des vaisseaux du foie auprès des malades, médecins, élus et pouvoirs publics, ... ;
- Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir ;
- Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.
- Favoriser et aider financièrement la recherche médicale pour lutter contre les maladies vasculaires du foie et soutenir le développement du réseau des hôpitaux intervenant dans ces maladies. L'existence de l'AMVF leur permet d'être labellisés centre de référence (Beaujon), constitutifs ou de compétences et d’être reconnus en tant qu’experts de nos pathologies.
Créée en octobre 2005, cette association reconnue d'intérêt général regroupe des malades, leurs familles, des proches et des sympathisants.
A voir aussi
Actions
L'AMVF tient tous les mois des permanences à l'hôpital Beaujon.
Une plaquette scientifique et un bulletin d'information sont édités annuellement et les adhérents reçoivent régulièrement des newsletters en plus des informations transmises sur sa page FaceBook.
L'AMVF dispose d'un site internet qui contient toutes les informations médicales liées aux maladies des vaisseaux du foie.
Elle participe:
- à plusieurs congrès médicaux pour être reconnu au sein du milieu médical spécialisé ou pas;
- à la gouvernance de la filière des maladies du foie (Filfoie) et de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord et est membre de Alliance Maladies Rares;
Elle sensibilise les internes et externes à l'annonce diagnostic et intervient dans la formation des infirmières en pratiques avancées.
Type d'association:
Association malades et usagers
Domaine d'intervention:
Mots-clés:
aide à la recherche ; AMVF ; foie ; information des patients ; information des proches ; informations des professionnels ; isolement ; maladies des vaisseaux du foie ; maladies du foie
Public concerné:
Adresse:
Hôpital Beaujon Service d'hépatologie
100 boulevard du Général Leclerc
92118 Clichy Cedex
FranceSite internet:
Adresse email:
Téléphone:
06 09 51 59 72
Contact:
Liliane VÉNIAT
Président:
Liliane VÉNIAT
Hôpital de rattachement:
AP-HP. Nord - Université de Paris
Hôpital Beaujon
