France acouphènes est une association de patients atteints de pathologies auditives qui vise à mieux accompagner les personnes souffrant de ces pathologies : Acouphènes, Hyperacousie, Neurinome de l’acoustique, Maladie de Menière.
C’est une association loi 1901 née en 1992 (30 ans cette année) , représentant les usagers du système de santé, agréer par l’éducation nationale et membre du CNCPH (Conseil national Consultatif des personnes handicapées).
France Acouphènes écoute, informe et aide les personnes souffrantes la contactant à travers ses permanences téléphoniques et physiques et ses groupes de parole.
Les bénévoles de France Acouphènes ne sont pas des médecins mais des patients « experts ».
Ces derniers orientent, vers des équipes pluridisciplinaires si existantes, équipes mises en place par des ORL qui s’intéressent à nos pathologies.
France Acouphènes participe à des chantiers avec les ORL de son comité scientifique pour améliorer la prise en charge des patients (consultations complexes) et identifier la prévalence et le coût de l’acouphénique (étude épidémiologique en partenariat avec la JNA)
France acouphènes a aussi pour mission de faire de la prévention auditive dans les établissements scolaires et les entreprises, pour lutter contre les traumatismes sonores entrainant nos handicaps invisibles.
France acouphènes participe à des actions de recherche sur nos pathologies en relayant les demandes de volontariats de patients pour expérimenter certaines thérapies innovantes proposées par le corps médical.
A voir aussi
Les actions de France Acouphènes sont les suivantes :
-Permanence téléphonique 5 jours sur 7 du lundi au vendredi sur le 0820 222 213
-Permanences physiques à Paris 18ème, Paris 15ème, Paris 12ème, Evry-Courcouronnes
-Groupe de parole en présentiel dans les mêmes lieux sur programmation
-Groupe de parole en visioconférence toutes pathologies, Menière, Neurinome
-Participation à des salons, congrès, colloques, journées à thèmes (SFORL, AFREPA, AFTCC, forum santé, Journées du -handicap, Journée de l’audition, Journée des séniors…)
-Conférences et débats sur nos pathologies avec l’apport de notre comité scientifique
-Préventions auditives dans les établissements scolaires de l’école élémentaire à l’université
-Donner de l’information : Revue trimestrielle, livre référence et flyers sur nos pathologies, site internet www.france-acouphenes.fr (4 millions de visiteurs), Forum internet, réseaux sociaux (3500 abonnés), réponses personnalisées à des mails., newsletter transmises par mail (la petite presse de France Acouphènes PPFA).
