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Lancement de mon-fibrome.fr, un outil d’aide à décision partagée pour les femmes atteintes de fibrome utérin, par l’Agence Régionale de Santé d'Île-de-France en lien avec l'AP-HP

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mon-fibrome.fr
mon-fibrome.fr -
L’Agence régionale de santé Île-de-France (ARS), en lien avec l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, AP-HP, lance mon-fibrome.fr, un outil d’aide à la décision partagée pour les femmes porteuses de fibrome utérin, afin que chacune puisse s’informer et prioriser ses critères de choix en amont de la consultation consacrée au choix thérapeutique.

Le fibrôme utérin est une maladie complexe pour plusieurs raisons : les formes cliniques et l’évolution sont variables, la maladie comme les traitements interfèrent avec la fertilité, de nombreux traitements sont possibles avec différents avantages et inconvénients. C’est aussi une maladie souvent minimisée, mal comprise et sous-diagnostiquée. Le soigner nécessite donc de prendre le temps de la reflexion et partager la décision du traitement avec le médecin.

Cet outil entend renforcer l’implication des patientes porteuses de fibrome utérin dans le choix du traitement qui leur convient le mieux, et ainsi améliorer sa pertinence. Le projet s'inscrit dans une démarche de littératie en santé, c’est-à-dire la capacité des individus à accéder à des informations exactes, à les comprendre et à les utiliser.

Des femmes partenaires de la décision thérapeutique

L’aide à la décision répond à deux objectifs :

  1. Informer la femme sur les éléments essentiels à connaître concernant la maladie et les traitements possibles, dans un langage facile à lire et à comprendre. Ces éléments sont sélectionnés à partir de recommandations valides, élaborées par les sociétés savantes professionnelles selon une méthode explicite et rigoureuse.
  2. Lui donner l'opportunité d’exprimer ses priorités en fonction de son projet de vie. Des questions à se poser seront proposées. Elles sont rédigées à partir d’exemples américains et de retours d’expériences de femmes concernées par ce choix de traitement.

Description de l'outil mon-fibrome.fr

Conçu pour les femmes porteuses d’un fibrome utérin, l’outil d’aide à la décision partagée mon-fibrome.fr permet de comprendre les indications, les bénéfices et les risques de chaque traitement possible ainsi que de réfléchir à ses priorités de vie en quantifiant ou précisant des critères de choix.

Un outil co-construit

En partenariat avec l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP), l’ARS Île-de-France a constitué un groupe de travail qui réunit :

  1. des membres de l’association Fibrome Info France et
  2. des professionnels de santé impliqués dans le parcours de la femme porteuse de fibrome utérin.
  3. L’outil a été co-construit avec des utilisateurs potentiels, femmes et médecins. Selon la méthode développée par la Haute Autorité de santé, le prototype de l’aide à la décision a été testé en situation réelle pour évaluer son utilité et sa faisabilité.

 

 

 

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