Protection des données personnelles

Informations sur les données collectées lors de votre prise en charge 

L’AP-HP est soucieuse de préserver la confidentialité et la sécurité de vos données personnelles et attache une grande importance à la protection de votre vie privée. La présente notice a pour objet de vous informer sur les conditions de traitement de vos données personnelles collectées par l’AP-HP en qualité de responsable de traitement dans le cadre de votre prise en charge et sur les conditions de réutilisations de ces données dans le cadre de la recherche en santé.

Pour quelles finalités l’AP-HP collecte vos données personnelles ?

Dans le cadre de votre prise en charge, le traitement de vos données personnelles a pour principaux objectifs :

• l’organisation de votre préadmission ;
• la gestion de vos rendez-vous médicaux ;
• la gestion de votre prise en charge ;
• la constitution de votre dossier médical ;
• la gestion de votre dossier administratif et de la facturation ;
• le pilotage de l’activité hospitalière ;
• l’évaluation de la qualité des soins, via des questionnaires par exemple.

Vos données de santé sont centralisées dans un dossier médical informatisé confidentiel qui permet d’assurer votre suivi et la continuité des soins et de vous garantir une prise en charge adaptée à votre état de santé. En fonction des besoins liés à votre prise en charge, l’AP-HP peut également traiter vos données via des outils intégrant des algorithmes d’intelligence artificielle (aide au diagnostic, amélioration de qualité des soins). Cette utilisation s’inscrit dans le respect du cadre légal applicable en matière de protection des données personnelles.

Si vous ne vous y opposez pas, vos données peuvent enfin être pseudonymisées (ex. : utilisation d’un code à la place du nom et prénom) ou anonymisées (rendant impossible toute réidentification) et être utilisées à des fins de recherche médicale ou d’innovation dans le domaine de la santé, par l’AP-HP ou ses partenaires.

Enfin l’AP‑HP peut informer certains de ses patients de ses projets de soins et de recherche, notamment ceux soutenus par sa Fondation (https://www.fondationaphp.fr/), sans lui transmettre vos données de patient. Vous pouvez vous opposer à ces messages à tout moment.

Quelles sont les données collectées ?

En fonction des besoins liés à votre prise en charge, l’AP-HP peut collecter vos données administratives (ex : identité, NIR, coordonnées, moyens de paiement), vos données de santé (ex. : RDV médicaux, antécédents, motifs de consultation, résultats d’examen), vos données médicaux-sociales (ex. habitudes de vie, profession) ou encore vos prélèvements biologiques et/ou tissulaires (échantillons biologiques). Lorsqu’ils ne sont pas complètement utilisés, les reliquats d’échantillons biologiques pourront également être exploités à des fins de recherche dans le respect des conditions légales.

Si vous êtes un accompagnant du patient, le titulaire de l’autorité parentale d’un mineur pris en charge à l’AP-HP, tuteur ou curateur d’un majeur pris en charge à l’AP-HP, ou encore qualifiée de personne à prévenir ou personne de confiance, vos données (identité et coordonnées) pourront également être traitées par l’AP-HP si cela est nécessaire dans le cadre de la prise en charge du patient accompagné.
De la même manière, des données non directement identifiantes concernant les antécédents familiaux ou les membres de la parentèle du patient peuvent être recueillies par l’intermédiaire de ce dernier dans le cadre de sa prise en charge.
 

Combien de temps vos données sont-elles conservées ?

Vos données de santé sont conservées au sein de nos serveurs sécurisés le temps de votre prise en charge, et sauf exceptions légales, au maximum vingt ans à compter de votre dernière venue dans un établissement de l’AP-HP. Les données peuvent être archivées dans le respect des conditions légales applicables. L’AP-HP a mis en place des moyens de sécurité logiques, juridiques, physiques et organisationnels adaptés afin d’empêcher que vos données personnelles ne soient endommagées ou divulguées à des tiers non autorisés.
 

Qui a accès à vos données ?

Vos données personnelles sont accessibles aux seuls professionnels faisant partie de l’équipe de soins de l’AP-HP qui participent à votre prise en charge. D’autres professionnels habilités peuvent accéder aux données utiles à la gestion administrative, à la facturation, à la sécurité et au fonctionnement des systèmes d’information. Ces accès sont encadrés et contrôlés. 

Sous réserve des dispositions légales, certaines de vos données personnelles peuvent être transmises à des tiers autorisés (ex. : Dossier Médical Partagé, ARS, CNAM et organismes complémentaires, autorités de police ou judiciaires). Certaines données sont aussi accessibles à nos prestataires tiers de services et fournisseurs d’outils informatiques intervenant sur les instructions de l’AP-HP (ex. RDV médicaux en ligne, dispositifs médicaux pour la télésurveillance, outils de suivi ou d’accompagnement thérapeutique). En prenant RDV en ligne à l’AP-HP (via le site web https://www.aphp.fr/rendez-vous notamment), vous êtes informés de la transmission de données par l’AP-HP à Doctolib. Les données transmises sont les éléments relatifs à l’identité et aux RDV pris dans une des unités de consultation de l’AP-HP. Cette transmission est nécessaire pour le fonctionnement du service de prise de rendez-vous en ligne à l’AP-HP. 

Enfin si vous n’êtes pas opposés à la recherche, certaines données peuvent être transmises à nos partenaires, Instituts Hospitalo Universitaires dont nous sommes membres ou organismes de recherches situés en France ou à l’international. Des garanties sont mises en œuvre par l’AP-HP et/ou ses partenaires notamment si certaines données sont transférées hors de l’Union Européenne. Certaines données peuvent également être transmises, conformément aux textes applicables, à des registres ou organismes chargés de la surveillance de certaines maladies, notamment des cancers.Certaines données pourront enfin être croisées avec d'autres bases de données, comme le SNDS, si autorisé par les autorités compétentes. Dans tous les cas. Les professionnels accèdent à vos données pour les stricts besoins de leur mission et sont toujours soumis au secret professionnel ou à une obligation de confidentialité.
 

Quelle est la base légale des traitements ?

Les traitements mis en œuvre à l‘AP-HP s’inscrivent dans le cadre, selon les cas, (i) d’une obligation légale à laquelle l’AP-HP est soumise, (ii) d’une mission d’intérêt public dont est investie l’AP-HP, (iii) de la sauvegarde des intérêts vitaux, ou encore (iv) d’un intérêt légitime poursuivi par l’AP-HP.
 

Quels sont vos droits ?

Vous disposez, sous certaines conditions, d’un droit d’accès, d’information, de rectification, de limitation et d’opposition (notamment opposition à la recherche, ou opposition à recevoir des communications de la part de l’AP-HP), et d’un droit à définir des directives sur la conservation, l’effacement et la communication de ces données après votre décès, en vous adressant par courrier postal à tout moment à l’hôpital concerné ou au professionnel de santé vous ayant pris en charge. En cas de difficulté, vous pouvez ensuite saisir la DPO de l’AP-HP (dpo@aphp.fr). Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez enfin adresser une réclamation à la CNIL. L’exercice de ces droits n’aura aucune incidence sur votre prise en charge.

Votre dossier médical doit être constitué et conservé conformément à la loi : vous ne pouvez, en principe, vous y opposer ni en demander l’effacement. Vous pouvez demander la rectification d’informations inexactes ou des mesures de confidentialité renforcées.

Informations sur vos droits dans le cadre de l’utilisation de vos données de santé pour la recherche médicale 

Les données collectées par l’AP-HP sont utilisées pour réaliser des travaux de recherche afin d’améliorer la qualité des soins, dans le cadre de recherche interne/monocentrique (équipe de soins) ou externes (multicentriques). Certaines recherches impliquent également le développement et l’amélioration d’algorithmes d’intelligence artificielle.

L’Entrepôt de données de santé de l’AP-HP 

Un Entrepôt de Données de Santé (EDS) a été mis en place à l’AP-HP afin de permettre la réalisation, à partir des données recueillies pour les soins, de certaines recherches dites non interventionnelles, d’études de faisabilité des essais cliniques et d’études de pilotage de l’activité hospitalière. Des données issues de précédentes recherches peuvent également y être intégrées. Vous pouvez consulter le portail d’information de l’EDS ( http://eds.aphp.fr/ ) pour en savoir plus sur l’objectif de chaque recherche, les données utilisées, les conditions de traitements, les partenariats et les modalités d’exercice de vos droits. Aucune recherche impliquant plusieurs équipes médicales n’est réalisée sans l’avis favorable du Comité Scientifique et Ethique (CSE) de l’EDS de l’AP-HP. Dans le cadre de partenariats élaborés par l’AP-HP (notamment avec les instituts hopitalo-universitaires -IHU), seules des données pseudonymisées ou anonymisées peuvent être partagés avec des partenaires externes intervenant dans la recherche. Les découvertes issues des projets de recherche (résultats, scores, algorithmes, données agrégées...) peuvent faire l’objet de publications scientifiques. Elles peuvent également donner lieu à des brevets : les licences accordées sur ces brevets sont susceptibles d’être valorisées financièrement.

Vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, exprimer une opposition à l’utilisation de vos données pour la recherche en vous adressant au directeur de l’hôpital où vous (ou votre enfant) avez été pris en charge ou en remplissant ici : le formulaire d’opposition électronique. Votre éventuelle opposition n’affectera en rien la qualité de la prise en charge médicale ou des soins dispensés, ni la relation avec le médecin hospitalier. Les chargés des relations avec les usagers et les représentants des usagers sont également à votre écoute (dans la rubrique "témoignages et réclamations" : https://www.aphp.fr/contenu/vous-avez-une-question) ou poser une question/faire une réclamation : https://www.aphp.fr/patient-public/vos-droits/poser-une-question-faire-une-reclamation ou écrire à la DPO si vous estimez que vous droits n’ont pas été respectés (dpo@aphp.fr).  

Banque Nationale de Données Maladies Rares

Dans le cadre de votre prise en charge au sein d’un centre maladies rares labellisé par le Ministère en charge de la Santé, notre établissement utilise un logiciel dénommé BaMaRa permettant d’assurer votre suivi médical et l’analyse de l’activité du centre afin de mieux évaluer la prise en charge des malades et améliorer le recensement des maladies rares en France. Par ailleurs les données sont susceptibles d’être réutilisées dans le cadre de la recherche notamment dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) gérée par l’AP-HP. Pour en savoir plus sur les projets de recherche, les partenariats envisagés, et les modalités d’exercice de vos droits, vous pouvez consulter le portail d’information de la BNDMR à l’adresse http://www.bndmr.fr

Informations sur l’usage de l’intelligence artificielle dans le cadre de la prise en charge des patients

Nous vous informons que l’AP-HP est susceptible d’utiliser des technologies d'intelligence artificielle (IA) dans le cadre de votre prise en charge ou plus généralement de la gestion de nos activités hospitalières.

Pourquoi l’AP-HP utilise l’IA ?

Ces technologies sont mises en œuvre dans le but de vous offrir les meilleurs soins possibles dans le cadre de votre prise en charge. Ces outils d’IA permettent notamment :

• d’améliorer la précision et l’efficacité des diagnostics médicaux rendus par les professionnels de santé ;

• de contribuer à l'identification de traitements appropriés et à la prise de décision médicale éclairée ;

• plus généralement, d’aider à la gestion de l’activité et du pilotage de l’activité et d’optimiser la planification des ressources.

Par exemple :

• l'IA peut être utilisée au sein des services de radiologie de l’AP-HP pour analyser des images médicales telles que les radiographies, les IRM ou des scanners ;

• l'IA peut également être utilisée au sein des services d’oncologie ou d’anatomie pathologique pour analyser des lames numériques de biopsies.

Les algorithmes d'IA peuvent ici aider les médecins à détecter ou prédire les anomalies et les maladies, par exemple en identifiant des tumeurs, des fractures ou d'autres pathologies.

Quelles garanties l’AP-HP a mis en place ?

L’AP-HP accorde une grande importance aux questions éthiques liées à l'utilisation de l'IA dans le domaine de la santé.

Toute utilisation de l'IA dans notre établissement est soumise à un contrôle humain systématique, afin de garantir la précision et la fiabilité des résultats. Cela signifie que les décisions finales concernant votre diagnostic, votre traitement ou toute autre décision médicale sont toujours prises par des professionnels de santé qualifiés, qui utilisent les recommandations fournies par l'IA comme un outil d'aide à la décision.

Par ailleurs ces technologies d’IA sont mises en place conformément à la législation applicable, notamment celles relatives à la protection des données personnelles. Des mesures de sécurité robustes sont mises en place en interne mais aussi avec nos partenaires, afin d’assurer la confidentialité de vos données personnelles et les protéger contre tout accès non autorisé, perte ou divulgation accidentelle. Nous nous assurons toujours que les systèmes d’IA mis en place dans nos hôpitaux respectent strictement les normes éthiques et réglementaires en vigueur (ex. : critère de label éthique, mécanismes d'audit et de traçabilité, transparence de l’algorithme, mesures de non-discrimination / équité).

En cas de question sur ces outils d’IA au sein de l’AP-HP, nous vous invitons à solliciter le médecin qui vous a pris en charge, lequel pourra vous expliquer en détail l'usage éventuel qui en fait dans son service, les bénéfices attendus ainsi que les éventuelles implications en cas d’opposition éventuelle de votre part. En cas de difficulté́ dans l’exercice de vos droits, vous pouvez saisir la DPO de l’AP-HP (dpo@aphp.fr).

Information spécifique sur vos droits dans le cadre des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024 

La présente information s’adresse spécifiquement aux patients pris en charge lors des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024 dans l’une des antennes médicalisées des sites de compétition et d’entraînement gérées par Paris 2024, ou à la polyclinique du village olympique et paralympique. 

Pour les besoins de votre prise en charge dans l’un des sites médicalisés visés ci-dessus, vos données personnelles d’identité et de santé ont été collectées par des professionnels de santé habilités. Pendant toute la durée des JO, Paris 2024 assurait en tant que responsable de traitement la conservation et l’hébergement de ces données. À l'issue des Jeux, Paris 2024 a transféré à l'AP-HP la mission d'archiver ces données personnelles. Vos données sont donc désormais archivées sous la responsabilité de l’AP-HP, auprès d’un prestataire certifié agissant en qualité de sous-traitant de l’AP-HP, pour une durée de 10 ans. L’archivage de vos données a pour finalité le respect des exigences de conservation imposées par la réglementation médicale, la gestion de vos droits RGPD, le pilotage et le cas échéant, la recherche, conformément à la réglementation applicable. Les données archivées sont accessibles uniquement aux personnes autorisées (agents habilités de l’archiveur et de l’AP-HP) dans le respect des mesures de sécurité et de confidentialité exigées par le RGPD. Dans tous les cas, les professionnels accéderont à vos données pour les stricts besoins de leur mission et sont toujours soumis au secret professionnel ou à une obligation de confidentialité. Sous réserve des dispositions légales, certaines de vos données personnelles peuvent être transmises à des tiers autorisés (ex. : ARS, CNAM, autorités de police ou judiciaires). 

Vous disposez d’un droit d’accès, d’information, de rectification, de limitation et d’opposition, et d’un droit à définir des directives sur la conservation, l’effacement et la communication de ces données après votre décès, en vous adressant par courrier postal à tout moment au DPO de l’AP-HP à l’adresse dpo@aphp.fr. En cas de difficulté, si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez enfin adresser une réclamation à la CNIL.

Information sur la vidéoprotection au sein des sites hospitaliers

Les hôpitaux de l’AP-HP sont placés sous vidéoprotection, afin d’assurer la sécurité des personnes et des biens et de prévenir les actes de malveillance de dégradation ou d’agression. Ces dispositifs sont mis en place par l’AP-HP en tant que responsable de traitement, sur la base d’une obligation légale. Les images captées sont par principe détruites au bout de 30 jours et ne sont consultables que par les personnes habilitées en charge de la sécurité au sein de l’hôpital, ou à défaut sur réquisition de la police. Vous disposez du droit de demander l’accès aux images vous concernant, d’en demander la rectification ou l’effacement, ou de vous opposer à leur utilisation en contactant le responsable de la sécurité de l’établissement ou la DPO de l’AP-HP (dpo@aphp.fr). 

Certaines chambres sont également équipées d’une caméra permettant à l’équipe soignante de surveiller votre état de santé et d’intervenir rapidement en cas d’urgence : dans ces cas ces images sont accessibles uniquement aux soignants habilités, ne sont ni enregistrées ni conservées.