Le portail de transparence

Ce site s’adresse aux patients pour lesquels l’AP-HP dispose de données de santé. Il s’agit de données collectées dans le cadre de recherches dont l’AP-HP est promoteur. Les données peuvent concernés des patients pris en charge à l’AP-HP, ou des patients pris en charge au sein d’autres établissements ayant participé à ces recherches.

Il est possible que vos données soit réutilisées pour un autre objectif scientifique que celui qui vous a été présenté initialement et pour lequel vos données ont été collectées. Ce site existe à des fins de transparence, pour vous informer de ces réutilisations afin que vous puissiez vous y opposer si vous le souhaitez en accord avec la réglementation applicable.

Vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, exprimer une opposition à cette utilisation secondaire des données pour vous- même ou votre enfant mineur selon les modalités indiquées sur la page de la recherche à laquelle vous ou votre enfant avez participé. Votre éventuelle opposition n’affectera en rien la qualité de la prise en charge médicale ou des soins dispensés, ni la relation avec votre médecin.

Il vous sera conféré, en accord avec la réglementation applicable, un délai d’un mois minimum afin de vous opposer à chaque réutilisation, délai courant à compter de la publication des informations relatives à chaque utilisation secondaire sur ce portail de transparence. Passé ce délai et afin de ne pas compromettre l’exactitude des résultats scientifiques, aucune garantie d’effectivité de votre droit d’opposition ne pourra être faite.

L’accès à vos données est particulièrement contrôlé et sécurisé. Seules les données pseudonymisées (tout identifiant personnel a été supprimé) sont mises à disposition des chercheurs, ce qui signifie qu’aucun élément permettant de vous identifier n’est transmis, seule l’équipe vous ayant pris en charge peut faire le lien avec votre identité. , dans des conditions de confidentialités et de sécurité conformes aux exigences de la CNIL. » 

Ce site ne recense pas les études portant sur les données de l’EDS de l’AP-HP. Pour prendre connaissance de ces recherches, vous pouvez cliquer sur le lien : https://eds.aphp.fr/portail-de-transparence/

Conformément au RGPD, nous vous rappelons que vous disposez des droits suivants : 

• droit d’accès aux données personnelles vous concernant
• droit de rectification : correction de données inexactes, incomplètes ou équivoques
• droit de suppression de ces données
• droit de limitation (c’est-à-dire demander de geler temporairement l’utilisation de vos données)
• droit de définir des directives relatives à la conservation, à l’effacement et à la communication de ces données vous concernant après votre décès

Ces droits s’exercent de préférence auprès du médecin qui vous a inclus ou votre enfant dans la recherche initiale, afin de protéger la confidentialité de vos informations de santé. 

Vous pouvez quoi qu’il en soit également saisir le délégué à la protection des données de l’AP-HP (dpo@aphp.fr). Si vous estimez, après nous avoir contacté́, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez enfin adresser une réclamation à la CNIL (Commission nationale informatique et libertés) - 3 Place de Fontenoy - TSA 80715 - 75334 PARIS CEDEX 07 - 01 53 73 22 22- www.cnil.fr)