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Endométriose

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L’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris propose un parcours de soins coordonné et pluridisciplinaire de l’endométriose, du diagnostic aux traitements médicaux et chirurgicaux, en passant par l’assistance médicale à la procréation à Paris. Ses équipes spécialisées se mobilisent pour favoriser le diagnostic précoce de cette maladie et proposer une prise en charge de qualité aux patientes qui en sont atteintes.

L’endométriose est une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin qui s’explique par le développement d’une muqueuse utérine – l’endomètre – en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes. Il s’agit une maladie fréquente, qui touche en France 10% des femmes en âge de procréer, soit 1,5 à 2,5 millions de femmes. L’endométriose est la 1ère cause de douleurs pelviennes chroniques (25-40% des femmes souffrent durant les rapports sexuels) et la 1ère cause d’absentéisme scolaire et au travail. Entre 30 et 50% des femmes atteintes d’endométriose sont victimes d’infertilité.

Le diagnostic intervient souvent tardivement, alors que cette pathologie s’est déjà installée et que les symptômes (douleur, infertilité) se sont aggravés, et après une errance diagnostique des patientes qui peut durer plusieurs années.

A Paris, dans ces 2 centres experts spécialistes, l’AP-HP propose un parcours de soins coordonné et pluridisciplinaire de l’endométriose par des spécialistes : diagnostic rapide, traitements médicaux et chirurgicaux, aide médicale à la procréation …

Depuis de nombreuses années, elle s’organise pour structurer son offre de soins, minimiser l’errance diagnostique et faciliter les parcours de soins des patientes.

Deux centres experts spécialistes à Paris, à l’hôpital Tenon et à l’hôpital Cochin-Port-Royal ayant une activité de coordination, de création d’un réseau ville-hôpital et d’une véritable filière de soins impliquant les médecins généralistes, les gynécologues médicaux, les gynécologues-obstétriciens et les sages-femmes de ville, les cliniques et hôpitaux privés, les centres hospitaliers généraux et l’ensemble des hôpitaux de l’AP-HP se sont organisés pour pouvoir répondre aux exigences d’une prise en charge de qualité de l’endométriose par des spécialites. Ces centres ont pour but de favoriser l’accès rapide aux soins, y compris grâce à une structure de diagnostic en un jour créée depuis plus de deux ans à l’hôpital Tenon. Ils proposent également un parcours de soin validé par une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) dédiée à l’endométriose.  Ces centres sont en cours de labellisation par l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France. L’AP-HP est par ailleurs le premier centre de préservation de la fertilité en Ile-de-France et propose toutes les techniques actuellement disponibles.

Le diagnostic de l'endométriose

Diagnostic rapide de l'endométriose à l’hôpital Tenon à Paris

L’hôpital Tenon est le premier centre de l’AP-HP pour le diagnostic de l’endométriose pelvienne, avec plus de 3000 nouvelles patientes consultant pour cette pathologie ou suspicion d’endométriose en 2019. Il assure le diagnostic en moins de 24 heures ainsi que toutes les modalités possibles de prise en charge très variées en raison de la multiplicité des atteintes de cette maladie.

Pour favoriser le diagnostic précoce, l’équipe a mis en place deux demi-journées hebdomadaires de consultation dédiée aux nouvelles patientes avec suspicion d’endométriose. Elle a installé un circuit de diagnostique comportant les trois éléments clés du diagnostic que sont l’échographie pelvienne par un radiologue expert, une IRM pelvienne et une consultation avec examen clinique par un gynécologue expert en endométriose. Un compte-rendu de synthèse est donné immédiatement à la patiente au décours de ces examens. Pour les patientes ayant un désir de grossesse, une consultation d’aval immédiate en aide médicale à la procréation a été mise en place.  Des réunions multidisciplinaires, qui rassemblent des chirurgiens gynécologiques et digestifs, radiologues, urologues et spécialistes de la prise en charge de l’infertilité, de la douleur, psychologues, ostéopathe sont organisées tous les quinze jours et permettent de définir ensemble la stratégie la plus adaptée pour chaque patiente. Cette réunion multidisciplinaire est ouverte à l’ensemble des médecins de ville, de cliniques, de centre hospitaliers privés et publiques travaillant ensemble dans le cadre d’une filière de soins.

Le rôle de l’imagerie

L’échographie pelvienne est l’examen de première intention pour l’exploration de toute pathologie gynécologique et doit l’être concernant la recherche d’une endométriose pelvienne. La performance de l’échographie pour le diagnostic d’endométriose ovarienne (ou endométriome) est supérieure à 90%. Concernant les atteintes sévères (endométriose profonde), sa performance diagnostique globale est de 85,7%. Cependant, cette performance est variable selon les localisations de cette maladie : excellente pour le diagnostic d’atteinte vésicale ou colorectale, sa valeur diagnostique est plus faible pour l’atteinte des ligaments utéro sacrés ou du cul de sac vaginal.

Aussi, l’IRM pelvienne est un examen de deuxième intention incontournable en cas de discordance radio-clinique et pour faire un bilan exhaustif des lésions notamment lorsqu’une prise en charge chirurgicale est nécessaire.

Endométriose : prise en charge et diagnostic rapide à l'hôpital Tenon AP-HP à Paris

Traitements et complications possibles de l'endométriose

Les traitements médicaux de l'endométriose à Paris

Le traitement médical de l’endométriose repose avant tout sur les thérapeutiques à visée antigonadotrope, s’agissant d’une pathologie hormonodépendante. Ceci explique que la plupart des thérapeutiques à visée suspensive privilégient la pilule oestroprogestative et les progestatifs,  dont l’efficacité est toutefois inconstante, et qui peuvent avoir des retentissements sur la vie sexuelle le risque thromboembolique. Des RCP dédiées aux personnes à haut risque vasculaire ou carcinologique sont également disponibles pour discuter de ces traitements si nécessaire.

D’autres thérapeutiques, reposant sur l’utilisation des analogues de la GnRH associés à une « add back thérapie » peuvent être proposées sur une période ne pouvant excéder un an sur toute une vie d’une patiente du fait des effets secondaires notamment d’ostéoporose. D’autres thérapeutiques n’ayant pas d’AMM en France sont utilisées mais avec un niveau de preuve limité (anti-aromatases voire facteurs anti-angiogéniques). Le recours à la chirurgie est souvent nécessaire en cas d’inefficacité de la thérapeutique médicamenteuse, notamment dans les formes sévères, dites endométriose profonde.

Dans l’endométriose profonde, il persiste un débat sur les indications dans le domaine de l’infertilité mais l’efficacité de la chirurgie sur la symptomatologie douloureuse est prouvée, et celle-ci est recommandée par l’European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) et le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens (CNGOF).

Les traitements chirurgicaux de l'endométriose à Paris

Le traitement chirurgical dépend de la localisation des lésions d’endométriose. Il convient avant tout de souligner l’impact positif de la chirurgie sur la fertilité mais également sur les douleurs et la qualité de vie des patientes.

Concernant les endométriomes (localisation à l’ovaire la plus fréquente) la problématique dépend du caractère douloureux devant faire rechercher une autre localisation notamment profonde, de la taille, de l’âge et du désir de conception. Le traitement doit être précédé d’une évaluation de la réserve ovarienne par un dosage d’AMH et/ou un compte des follicules antraux à l’échographie pouvant indiquer une préservation de la fertilité par cryopréservation ovocytaire notamment chez les jeunes femmes sans projet immédiat de grossesse. Après ce bilan et cette prise en charge, le traitement chirurgical peut comporter soit une kystectomie ou des techniques plus conservatrices par destruction de la muqueuse interne du kyste.

Concernant les endométrioses profondes, la diversité des localisations et de l’extension des lésions doit imposer outre un bilan, un avis spécialisé en réunion de concertation multidisciplinaire. Ceci est d’autant plus important que les risques de cette chirurgie peuvent être importants et imposer la collaboration de chirurgiens de compétences complémentaires. Ceci est particulièrement le cas pour les formes complexes avec atteintes colorectales, urinaires et diaphragmatiques. Il est difficile de schématiser une prise en charge car chaque patiente est un cas particulier.

Concernant les cas complexes d’endométriose, des critères ont été établis par la commission endométriose du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens (CNGOF) à la suite de la publication des recommandations communes de la HAS et du CNGOF pour le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose soulignant la nécessité d’expertise des centres avec un volume d’activité suffisant pour permettre un traitement adéquat avec une morbidité limitée.

Endométriose : traitements médicaux, chirurgicaux et préservation de la fertilité à l'hôpital Cochin AP-HP à Paris

Préservation de la fertilité et assistance médicale à procréation pour les femmes atteintes d’endométriose à Paris

L’endométriose est un enjeu majeur de santé publique : cette maladie chronique complexe touche en effet  environ 10% des femmes en âge de procréer, et jusqu’à 40 voire 50% des femmes infertiles. En cas d’endométriose avérée, les taux de fécondité par cycle sont abaissés et 30 à 40% des patientes suivies pour une endométriose seront confrontées à une infertilité.

Multidisciplinaire par essence, la prise en charge de l’infertilité présente ou future des patientes présentant une endométriose est donc un défi d’aujourd’hui, du fait de la prévalence accrue de l’endométriose, et de son impact majeur sur la fertilité des patientes atteintes. L’Aide Médicale à la Procréation a une place importante dans le traitement des patientes infertiles atteintes, en association ou non avec la chirurgie pelvienne, essentiellement par le biais des techniques de Fécondation In Vitro, en particulier en cas d’atteinte profonde. Dans cette indication, la FIV offre des taux de grossesse équivalents à ceux qui sont obtenus dans les autres indications de FIV, quel que soit le stade de l’endométriose. En cas d’insuffisance ovarienne avérée, et/ou d’échecs de FIV, le recours au don d’ovocytes est une alternative très intéressante, avec là encore, des taux de succès équivalents à ceux qui sont obtenus pour d’autres indications de don d’ovocytes. Enfin, depuis la loi de bioéthique 2011 et l’autorisation de recourir à la préservation de fertilité en cas de « prise en charge médicale (..) susceptible d’altérer la fertilité, ou (lorsque) la fertilité risque d’être prématurément altérée », le recours à ces techniques peut être proposé aux patientes atteintes d’endométriose.

La prise en charge globale et multidisciplinaire des femmes touchées par l’endométriose inclut donc la prise en compte et le traitement, curatif et préventif, de l’infertilité. La décision doit être, autant que possible, coordonnée, prise au sein de centres pluridisciplinaires, associant radiologues, chirurgiens gynécologues, spécialistes de l’AMP, et doit associer les couples, dans une information complète et loyale.

Prise en charge des adolescentes atteintes d'endométriose à Paris

L’approche d’une endométriose se révélant à l’adolescence doit être spécifique. Son épidémiologie et son évolution naturelle sont mal connues en raison du diagnostic tardif de l’affection. Compte-tenu de l'impact des douleurs sur la qualité de vie, la prise en charge des adolescentes (âgées de 10 à 19 ans) est essentielle. Les centres experts d’endométriose de l’adolescente créés au sein de l’AP-HP ont pour objectif de favoriser le diagnostic précoce de situations cliniques fortement suspectes d’endométriose et de proposer un parcours de soins adapté.

L’AP-HP s’appuie sur un réseau de centres référents au sein de trois GH (Paris Saclay, Paris Est et Paris Centre) et dans les hôpitaux de Bicêtre, Trousseau, Tenon, Necker et Cochin à Paris. Ceux-ci collaborent avec les centres ayant une expertise dans l’endométriose de la femme adulte. Le réseau est coordonné par le Dr Lise Duranteau, responsable de l’Unité de Gynécologie Adolescente et Jeune Adulte de l’hôpital Bicêtre. La création d’un réseau ville-hôpital par la formation des praticiens (médecins généralistes, pédiatres…) permettra l’orientation précoce des adolescentes vers un centre référent.

Les centres proposent une prise en charge et un accompagnement pluridisciplinaire, qui font intervenir notamment, des gynécologues d’adolescentes, des médecins de la douleur, des psychologues. Une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) mensuelle, de diagnostic et de stratégie thérapeutique est mise en place afin de permettre le recours à des avis experts de cliniciens et de spécialistes de l’imagerie en cas de difficultés diagnostiques, de situations complexes ou d’échec du traitement médical de première intention. En effet, le recours à des traitements de deuxième intention chez l’adolescente qui peuvent être mal tolérés au long cours, doivent être encadrés.

Le parcours de soins harmonisé des adolescentes souffrant d’endométriose permettra de développer la recherche épidémiologique et clinique du stade précoce de l’affection.

La cohorte ComPaRe Endométriose

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP (ComPaRe) a lancé en octobre 2018 la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. En février 2021, près de 11 100 patientes ont rejoint cette cohorte en ligne avec l’objectif de rassembler à terme 15 à 20 000 patientes volontaires.

Si l’endométriose est une maladie gynécologique très courante puisqu’elle concerne une femme sur dix, elle reste peu connue et elle a été peu étudiée. Les chercheurs ont notamment besoin de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie, son évolution au cours du temps et ses causes. Pour améliorer les connaissances scientifiques, la participation des patientes est indispensable.

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs, sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et leurs impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.

L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler des patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’Inserm, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L'objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d'identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d'étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

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