Une équipe de l’Hôtel-Dieu, AP-HP / Université de Paris / Inserm, coordonnée par la Dr Astrid Chevance, psychiatre spécialiste de la dépression, a réalisé une recherche participative pour identifier les attentes des personnes ayant l’expérience de la dépression sur ses traitements, afin de proposer des critères de jugement pour les essais cliniques. 1912 patients, 464 aidants et 627 professionnels de santé issus de 52 pays ont accepté d’y participer. Les résultats font l’objet d’une publication dans The Lancet Psychiatry le 23 juillet 2020
Pour cette étude, l’équipe a recruté des patients adultes ayant un antécédent de dépression, des aidants de personnes déprimées et des professionnels de santé. Des patients ont été impliqués dans le design de l’étude, du questionnaire, dans l’analyse des résultats et dans la rédaction de l’article. « L’idée c’est que les patients ne soient plus seulement « objet » mais « sujet » de la recherche clinique, explique la Dr Astrid Chevance et leur expérience de la maladie entre en synergie avec l’expertise des chercheurs ».
Pour identifier des domaines de critères de jugement, 4 questions ouvertes étaient posées aux participants sur leurs attentes par rapport aux traitements de la dépression.
L’équipe a pu identifier 80 domaines dont 64 domaines liés aux symptômes, parmi lesquels la douleur psychique (cité par 523 des 3003 participants, soit 17.4%) ou la motivation (384 soit 12.8%) et 16 domaines liés au fonctionnement, comme l’isolement social (541soit 18.0%). Elle a par ailleurs identifié 57 autres domaines pour lesquels les participants souhaitaient voir une amélioration tels que la sécurité des traitements, l’organisation des soins et les représentations sociales de la dépression comme la stigmatisation.
