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ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche

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ComPaRe
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ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche est un grand projet de recherche innovant de l’AP-HP qui a pour ambition d’accélérer la recherche sur les maladies chroniques.

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Communauté, ComPaRe, rassemble les patients qui s‘engagent à faire avancer la recherche sur leurs maladies chroniques, en répondant simplement, via internet, aux questionnaires des chercheurs.
Les patients répondent à des questions portant sur leur vécu de la maladie, leurs symptômes, le fardeau du traitement, leur prise en charge. En mai 2019, ComPaRe rassemble 28 000 patients volontaires, venant de toutes les régions de France et des pays francophones. Pour atteindre ses objectifs scientifiques, ComPaRe cherche à réunir au moins 100 000 patients volontaires et invite les patients à rejoindre la communauté.

ComPaRe est aussi, pour les chercheurs, une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques. Elle offre à toute équipe de recherche publique, hospitalière, universitaire ou institutionnelle de nouveaux moyens pour mener leurs travaux sur ce type de pathologies : elle facilite l’identification des patients éligibles, accélère le recrutement des participants, organise le partage de données entre différentes équipes, simplifie les démarches administratives et juridiques et réduit les coûts des études.

Patients rejoignez ComPaRe !

ComPaRe

Pour participer à ComPaRe, il suffit d’être majeur, francophone, détenteur d’une adresse mail et être suivi pour une ou plusieurs maladies chroniques (c’est-à-dire une affection nécessitant un suivi médical de plus de six mois).
Toutes les pathologies chroniques sont concernées :

  • Des maladies fréquentes comme l’asthme, le diabète, la bronchite chronique, le cancer, l’hypertension artérielle, les maladies rénales, la lombalgie chronique ;
  • Des maladies moins connues comme l’endométriose, le vitiligo, la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn ou encore les maladies rares.

Les patients volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée par l’AP-HP https://compare.aphp.fr. Ils n’ont ainsi pas à se déplacer. En fonction de leur(s) pathologie(s), ils y consacrent entre 10 et 30 minutes par mois.
Au-delà de la réponse aux questionnaires, les patients volontaires peuvent aussi apporter leurs contributions à toutes les étapes de la recherche clinique, de la définition des études à leur réalisation et à leur publication.

Comme l’explique Manon, patiente volontaire de 30 ans, « la véritable force du projet ComPaRe, c’est de rapprocher la recherche des patients ».

Faites connaitre ComPaRe en partageant nos publications sur les réseaux sociaux Twitter, Facebook, LinkedIn. Et bien sûr, si vous êtes patient, participez vous aussi à ComPaRe via https://compare.aphp.fr !

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