ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP annonce le lancement d’une étude d’envergure dédiée à l’hypoparathyroïdie chronique, la cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite tous les patients suivis pour une hypoparathyroïdie chronique à participer à cette étude via internet.
L’hypoparathyroïdie chronique est une maladie rare touchant quelques dizaines de milliers de malades en France. Peu connue, elle peut être mal diagnostiquée et mal traitée.
La cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie, coordonnée par le Dr Jean-Philippe Bertocchio du service de Néphrologie de l’hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP, participe à la recherche sur l’hypoparathyroïdie chronique et les autres maladies avec un calcium bas dans le sang.
Les patients s’inscrivent et s’incluent dans l’étude depuis leur domicile avec leur smartphone ou leur ordinateur (lien d’inscription). Ils sont ensuite suivis avec des questionnaires en ligne qui vont permettre de collecter des données rapportées par les patients. Cette approche va permettre la participation d’un très grand nombre de patients, en particulier ceux habitant loin des centres de recherche.
Plaçant le patient au cœur de la recherche, ComPaRe Hypoparathyroïdie s’intéresse à leur parcours, leurs expériences et leur qualité de vie.
