Portée par le Groupe Hospitalier Universitaire AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor, la plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est regroupe 32 centres de référence et de compétence maladies rares répartis sur un large territoire de 2,6 millions d’habitants incluant le Val-de-Marne, la Seine-et-Marne, le nord de l’Essonne et l’Yonne. Afin de rendre plus lisible et accessible l’ensemble de l’offre de soins, de recherche et de formation proposée par la plateforme, un nouveau site web conçu par le GHU AP-HP. Henri-Mondor en concertation avec les établissements associés est désormais accessible aux patients, à leurs proches et professionnels de santé du territoire.
Le GHU AP-HP. Hôpitaux universitaires Henri-Mondor est engagé dans le déploiement d’un projet médical universitaire qui doit garantir sur un large territoire une offre de soins graduée et de proximité, de recours et d’expertise, d’enseignement et de recherche au bénéfice du territoire et de la population. Sur le versant maladies rares, l’hôpital Henri-Mondor AP-HP héberge huit centres de référence (coordonnateurs ou constitutifs), six centres de compétence et prend en charge la majorité des patients atteints de maladies rares du territoire Grand Paris Est. Afin d’assurer un maillage territorial plus équitable, le GHU AP-HP. Hôpitaux universitaires Henri-Mondor a souhaité initier une plateforme d’expertise maladies rares rassemblant toutes les expertises et compétences du territoire.
Labellisée en 2019 et désormais accessible en ligne (maladiesrares-hopitaux-u-mondor.aphp.fr), la plateforme est coordonnée par le Pr Anne-Catherine BACHOUD-LÉVI, responsable du centre national de référence maladie de Huntington et autres chorées.
La Plateforme ESMARA réunit l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares, de la recherche et de l’enseignement. La version en ligne recense l’offre de soins, de recherche et de formation sur tout le territoire Grand Paris Est afin d’améliorer le quotidien de plus de 150 000 patients en leur assurant une prise en charge de proximité.
