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Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP : appel à la participation pour faire avancer la recherche médicale sur les malades chroniques

Publié le Communiqués de presse

Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 7000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.

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En France, 20 millions de personnes souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population. Ce type de pathologie peut détériorer la qualité de vie et entraîner des errances de diagnostic, des complications, des invalidités ainsi qu’une souffrance physique et morale.

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a pour objectif d’apporter, par la recherche clinique, les connaissances nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie des patients et de la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Elle offre la possibilité de mener des recherches transversales, communes à l’ensemble de ces pathologies, ou des recherches verticales, portant sur une pathologie spécifique.

Tous les patients majeurs, détenteurs d’une adresse mail et pris en charge pour une ou plusieurs maladies chroniques (c’est-à-dire une affection nécessitant un suivi médical de plus de six mois) peuvent rejoindre la communauté ComPaRe.

Toutes les pathologies chroniques sont concernées :

> des maladies fréquentes comme le diabète, la bronchite chronique, le cancer, l’hypertension artérielle, la lombalgie chronique ;

> des maladies moins connues comme le vitiligo, l’endométriose, la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn ou encore des maladies rares.

Les patients volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Ils répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs, sur leur(s) maladie(s), leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et leurs impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. En fonction de leur(s) pathologie(s), ils y consacrent entre 10 et 30 minutes par mois.

L’analyse de leur expérience, de leur témoignage et de leurs informations personnelles permet aux équipes de recherche d’accélérer la recherche médicale sur les maladies chroniques, et d’identifier des pistes pour améliorer la qualité de vie et la prise en charge des patients.

Au-delà de la réponse aux questionnaires, les patients volontaires peuvent aussi apporter leurs contributions à toutes les étapes de la recherche clinique : ils peuvent participer à la gouvernance des études via les conseils scientifiques, à la conception des études (proposition et choix des questions et des informations recueillies…), à la réalisation des études (aide au recrutement d’autres patients, analyse des données avec les chercheurs…) et à la promotion de la communauté (via les Patients Ambassadeurs).

Pilotée par le Pr Philippe Ravaud, directeur du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP, ComPaRe réunit aujourd’hui 67 chercheurs issus des hôpitaux de l’AP-HP (Avicenne, Bichat-Claude Bernard, Cochin, Henri-Mondor, Jean-Verdier, Lariboisière, Pitié-Salpêtrière et Saint-Louis) mais aussi des centre hospitalo-universitaires de Bordeaux, Clermont-Ferrand, Nantes, Nice, Nîmes, Montpellier, Rouen ainsi que de l’Institut Gustave Roussy. Sept cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites et à l’hypertension artérielle ont été mises en place depuis 2017 et quatre autres cohortes spécifiques seront constituées d’ici la fin 2018.

Les patients, acteurs de la recherche médicale:

ComPaRe regroupe déjà plus de 7000 participants :

> 71% ont moins de 55 ans ;

> 37% ont entre un et deux traitements à suivre quotidiennement (32% n’en suivent aucun) ;

> 40% ont plusieurs maladies chroniques ;

> 56% des patients volontaires ont déclaré vouloir s’impliquer dans ComPaRe au-delà des questionnaires.

Témoignages de patients:

  • « La véritable force du projet ComPaRe, c’est de rapprocher la recherche des patients. Le simple fait qu’il n’y ait qu’un email entre les patients et les chercheurs, c’est un grand pas. » Manon, 30 ans, Chimiste, suivie pour maladie de Crohn, mastocytose et Insuffisance corticotrope.
  • « Je crois beaucoup au partage des connaissances. Les patients sont des experts de leur vécu de la maladie et des outils qu’ils développent pour vivre avec. Des espaces communs réunissant patients, soignants et chercheurs hors contexte de soins permettrait de mieux échanger sur nos ressentis respectifs. ComPaRe permet aux patients chroniques de pouvoir libérer la parole, d’être écoutés et surtout entendus. » Delphine, 40 ans, patiente experte, suivie pour insuffisance rénale chronique.
  • « Ce qui m'intéresse dans ComPaRe, c'est l'idée de contribuer à un projet de recherche de grande ampleur sur les soins et l’hôpital de demain. En tant que patient mon rôle se limite à recevoir des soins et "subir". Avec ComPaRe, j'ai l'impression d'être acteur, d'être membre d'une communauté en construction qui réunit patients et chercheurs et permet d’aller au-delà du clivage malades-soignants. » Arnaud, 54 ans, cadre, suivi pour polyarthrite rhumatoïde et dilatation des bronches.
  • « En fréquentant l’hôpital, j’ai compris que mon expérience pouvait être utile à d’autres. ComPaRe me permet d’aller plus loin : c’est une opportunité d’être acteur de la recherche, d’aider – modestement mais résolument – les chercheurs. Nos expériences, nos parcours de soins, les stratégies d’adaptation que nous développons pendant la maladie, peuvent faire partie de l’arsenal de solutions qui permettront à d’autres d’être soignés, d’être guéris. Pour moi, c’est éclairer pour d’autres le chemin sur lequel je trébuche. » Laetitia, 46 ans, dirigeante d’entreprise, suivie depuis 4 ans pour un cancer du sein triple négatif, découvert alors qu’elle était enceinte.
  • « J’ai rejoint ComPaRe pour témoigner de la réalité quotidienne de ma vie de malade. J'encourage fortement d'autres malades à venir témoigner. En effet, nous pouvons faire entendre notre voix de malades et je suis convaincu que c'est par nos témoignages que nous pouvons aider d'autres malades, en faisant avancer la recherche ! » Yves, 57 ans, postier, suivi pour asthme, cardiomyopathie, algie vasculaire de la face et névralgie du trijumeau.
À propos de l’AP-HP : L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Ses 39 hôpitaux accueillent chaque année 10 millions de personnes  malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile. Elle assure un service public de santé pour tous, 24h/24, et c’est pour elle à la fois un devoir et une fierté. L’AP-HP est le premier employeur d’Ile de-France : 100 000 personnes – médecins, chercheurs, paramédicaux, personnels administratifs et ouvriers – y travaillent. http://www.aphp.fr

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