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Publié le Communiqués de presse

L’AP-HP a inauguré mardi 19 mars 2019 à l’hôpital universitaire Robert-Debré la plateforme « Ad’Venir ».

Cet espace, qui a bénéficié d’un soutien financier de l’Agence régionale de santé Île-de-France, de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France et de la Fondation de France, a vocation à accompagner la transition de l’ensemble des jeunes patients de l’hôpital atteints de pathologies rares et/ou chroniques, des services de pédiatrie vers les soins adultes.

Cet événement a eu lieu en présence de Martin Hirsch, Directeur général de l’AP-HP, d’Anne Barrère, Secrétaire générale adjointe de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, de Danuta Pieter, Déléguée générale de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, de Vincent-Nicolas Delpech, Directeur préfigurateur du Groupe hospitalo-universitaire Ap-HP.7, de Hélène Gilardi, Directrice de Hôpital Universitaire Robert-Debré, du Pr Jean-Claude Carel, Président de la commission locale d’établissement local, du Dr Paul Jacquin, Responsable de l’unité de médecine de l’adolescent et de Pierre Foucaud, conseiller médical ARS Île-de-France.

La création de cette plateforme participe à la concrétisation du projet « Transition » adolescents-jeunes adultes de l’hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP, lancé en 2015 et coordonné par le Dr Paul Jacquin, responsable de l’unité de médecine de l’adolescent.

En France, près de 20% des adolescents sont porteurs d’une affection chronique. Avec les progrès réalisés dans le domaine de l’éducation thérapeutique et le souci porté à l’amélioration de la qualité de vie des patients, la problématique de la transition pour les patients adolescents – jeunes adultes des services pédiatriques aux services adultes est apparue comme une question prioritaire. En effet, cette phase transitoire dans le parcours de soin, qui est souvent multidisciplinaire, comporte un risque important de décrochage ou de rupture. Ces jeunes patients ne sont alors plus suivis dans les services de référence, ce qui les expose à des complications aiguës ou chroniques plus fréquentes, plus sévères et plus tardivement diagnostiquées. Améliorer cette transition représente donc aujourd’hui un enjeu de santé publique majeur. Des problématiques scolaires, professionnelles, médico-sociales, ou relatives au projet de vie, à l’image de soi ou à la sexualité, se posent également et sont susceptibles d’avoir un impact sur la qualité de vie de ces jeunes patients.

>>Focus sur la plateforme « Ad’Venir » dédiée à la transition des jeunes patients de la pédiatrie vers les soins adultes au sein de l'Hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP

Le projet, qui a bénéficié d’un financement de l’Agence régionale de santé Île-de-France, de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France et de la Fondation de France, a vocation à répondre aux besoins et aux attentes de l’ensemble des patients adolescents et jeunes adultes, des parents et des équipes soignantes concernés par cette phase de transition des services pédiatriques aux services adultes à l’hôpital Robert-Debré AP-HP.

La plateforme « Ad’Venir » de l’hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP, d’une superficie de 49 m2, mitoyenne de la Maison des adolescents, est ouverte depuis le 18 mars 2019. Sa décoration et son mobilier ont notamment été acquis grâce au soutien de l’association Robert-Debré et de l’association « Un cadeau pour la vie ».

Cette plateforme propose des activités complémentaires et variées afin de préparer le passage du service pédiatrique au service adulte, de construire un projet de vie, de travailler à l’autonomisation sur différents plans (médical, social et psychologique), et d’anticiper le transfert des soins. Elle vise également à accompagner les patients dans leurs choix de formation, d’insertion professionnelle et de vie personnelle, tout en tenant compte des besoins spécifiques liés à leur maladie chronique. Les programmes sont élaborés par un comité de pilotage composé de soignants, d’associations de patients, de patients experts et de patients de l’hôpital.

> Des ateliers ludiques et pédagogiques sont organisés pour les patients âgés de 15 à 20 ans.  Animés par des patients experts et des professionnels, complémentaires de l’éducation thérapeutique plus centrée sur la maladie et les soins, ils ont pour objectif de faciliter le partage d’expériences sur ce que signifie devenir adulte avec une maladie chronique.

Des actions de sensibilisation et de prévention, ainsi que des conférences, sont également proposées. Des groupes de parole sont spécifiquement mis en place pour accompagner les parents durant la transition.

> Des actions individuelles sont aussi organisées : une consultation de pré-transition est notamment programmée dans les deux années qui précèdent le passage en service adulte. Un compte-rendu détaillé est envoyé directement aux jeunes ainsi qu’aux parents et aux médecins référents.

> Des supports d’information variés sont mis à la disposition des patients et des parents, notamment des questionnaires, des quizz, et un site dédié http://advenir-robertdebre.aphp.fr/qui regroupe par exemple des outils personnalisés, des témoignages, un agenda des ateliers, et des contacts utiles.

L’amélioration de la transition adolescents – jeunes adultes : un engagement sur le long terme

L’AP-HP et la Fondation Hôpitaux de Paris–Hôpitaux de France sont engagées depuis plusieurs années dans l’amélioration de la transition, conscientes du défi que représente ce transfert pour les jeunes patients chroniques.

La Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a mis en œuvre le programme “Transition” en 2015 afin d’accompagner les hôpitaux publics français dans leur réponse aux besoins de ces adolescents qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte. Depuis son lancement, la Fondation HP-HF a financé 23 projets du programme Transition pour un montant de 1.64 million d’euros dont 1 473 884 € directement pour des programmes portés par l’AP-HP. Au total, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a soutenu les programmes des hôpitaux de l’AP-HP à hauteur de 42 millions d’euros depuis 1989.

Plusieurs hôpitaux de l’AP-HP accueillent déjà des espaces dédiés à la transition des adolescents – jeunes adultes, notamment l’hôpital européen Georges-Pompidou, l’hôpital Necker-Enfants malades et l’hôpital Pitié-Salpêtrière.

En savoir plus :

Hôpital européen Georges-Pompidou, AP-HP : inauguration de l'Espace Marina Picasso dédié à la transition des jeunes patients de la pédiatrie vers les soins adultes (juillet 2018)

Inauguration de l’espace TRANSEND, Transition adolescents – jeunes adultes à l’hôpital Pitié-Salpêtrière (mars 2017)

Inauguration de l’espace Transition adolescents – jeunes adultes à l’hôpital Necker-Enfants malades (septembre 2016)

À propos de l’AP-HP : L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Ses 39 hôpitaux accueillent chaque année 10 millions de personnes  malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile. Elle assure un service public de santé pour tous, 24h/24, et c’est pour elle à la fois un devoir et une fierté. L’AP-HP est le premier employeur d’Ile de-France : 100 000 personnes – médecins, chercheurs, paramédicaux, personnels administratifs et ouvriers – y travaillent. http://www.aphp.fr

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