Depuis 2016, il est recommandé aux établissements hospitaliers pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) d’informer leur résidentes de l’existence des directives anticipées (DA), dans le cadre d’un dialogue, sans que les personnes aient à en rédiger systématiquement. La littérature internationale sur le sujet indique que les professionnels se posent partout les mêmes questions : Comment en parler ? A quel moment ? Qui doit s’en charger ? De plus, une revue récente des études qualitatives sur les procédés utilisés en EHPAD pour discuter de directives anticipées montre que le point de vue des patients n’est pas connu. Le Centre d’éthique clinique (Cec) de l’AP-HP a toujours été concerné par la nécessité de porter la parole des patients et les aider à prendre leur juste place dans la décision qui les concerne. Pour ces différentes raisons, il a décidé d’entreprendre une étude d’éthique clinique sur le sujet.
L’étude a été menée dans une unité de soins longue durée et trois EHPAD de la région parisienne, volontairement différents en termes de fonctionnement institutionnel : l’unité de soins de longue durée de l’hôpital Rothschild AP-HP, un EHPAD privé à but non lucratif, un EHPAD public et un EHPAD privé à but lucratif. Quarante-sept résidents ont été inclus d’âge moyen 86 ans, capables d’échanger dans 75% des cas. Quelques semaines après avoir été observateurs de la discussion initiale proposée aux résidents au sujet des directives anticipées, les chercheurs ont rencontré 19 fois les résidents seuls, 11 fois les résidents avec leurs proches, 11 fois les proches seuls pour leur demander ce qu’ils avaient pensé de cette discussion et de ce dispositif qui leur était proposé. Les entretiens ont duré environ 30 minutes. Ils étaient menés par deux chercheurs, un médecin et un non médecin.
Les principaux résultats ont été les suivants :
Les quatre sites proposaient des procédures très différentes :
> Pour l’unité de soins de longue durée de l’hôpital Rothschild AP-HP, la « discussion DA » est un moment d’information médicale. Chaque médecin de l’unité invite les proches du patient dont il s’occupe pour discuter de son avenir médical et notamment de l’importance de ne pas être dans l’obstination déraisonnable. Les directives anticipées ne font pas l’objet de discussions spécifiques ni de formulaire à remplir.
> Pour l’EHPAD privé à but lucratif : la « discussion DA » est un moment d’intégration à l’EHPAD. La directrice rencontre le résident accompagné de son/ses proche(s), pour leur expliquer le fonctionnement de l’EHPAD, sa politique d’accompagnement de fin de vie, et l’outil DA. Un formulaire DA spécifique à l’association dont dépend l’EHPAD est proposé au résident. Les patients sont très peu sollicités directement.
> Pour l’EHPAD public : la « discussion DA » est un moment d’exploration, mené par le médecin coordonnateur directement avec le résident, afin de connaître ses volontés anticipées, dans le cadre de DA. Aucun formulaire n’est proposé. Les proches ne sont pas sollicités.
> Pour l’EHPAD privé à but lucratif : la « discussion DA » est un moment de convivialité ; il s’agit de réunions organisées par la directrice afin d’informer les résidents de l’existence des DA et leur proposer un formulaire-type.
En synthèse :
> Les résidents s’approprient peu le sujet DA. Soit parce qu’ils ne s’y intéressent pas davantage que la population générale, soit – et surtout – parce qu’ils n’en sont plus capables. Ils parlent plus facilement de leur passé ou de leurs conditions d’existence.
> Les proches sont au contraire réactifs. Ils perçoivent que le sujet est important et s’y intéressent. Ils sont intéressés de pouvoir parler de la situation médicale de leur proche avec le médecin et de ses conditions de fin de vie.
> Les sujets abordés sont différents selon les lieux. Soit c’est la question de l’obstination déraisonnable qui est abordée, comme les DA y invitent, mais pour autant les résidents ne remplissent pas de DA. Soit ce sont les conditions de la fin de vie qui sont abordées et auquel cas 1) l’outil DA n’est pas le plus approprié puisqu’il concerne davantage l’obstination déraisonnable et 2) il n’est pas certain que ces discussions influencent réellement les décisions à prendre pour un résident en contexte de fin de vie.
> Enfin, la « discussion DA », pour qu’elle ait lieu et qu’elle soit utile, nécessite un engagement fort de la part d’un professionnel particulièrement concerné et investi. Sur les 25 EHPAD contactés par le Centre d’éthique clinique de l’AP-HP, tous intéressés par cette étude, sept proposaient une discussion autour des directives anticipées aux résidents et à leurs proches.
En conclusion, les messages principaux de l’étude sont les suivants :
1. « L’outil » DA n’est pas forcément celui qui est le plus adapté aux discussions que l’on cherche à avoir en EHPAD sur la fin de vie, car il s’intéresse plutôt à l’obstination déraisonnable, ce qui n’est généralement plus le sujet en EHPAD.
2. Mais la discussion autour des DA est un bon moyen d’aborder la question importante des conditions de fin de vie (la souffrance, la déchéance, le confort, la mort « douce », etc.).
3. Il est primordial d’impliquer les proches dans ces discussions, car la personne concernée est rarement en état de s’exprimer et que le proche est souvent omniprésent à ses côtés.
De ce fait, le Centre d’éthique clinique de l’AP-HP suggère que l’utilisation du dispositif « personne de confiance » serait plus pertinente que celle des directives anticipées en EHPAD.
