L’équipe de transplantation pulmonaire pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP vient de réaliser sa 10e greffe sur une jeune fille de 14 ans atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire. À cette occasion, focus sur le programme de transplantation pulmonaire pédiatrique et sur une équipe pluri-disciplinaire dynamique.
Pour assurer l’environnement pédiatrique multidisciplinaire et pluri-professionnel indispensable à ces enfants au parcours difficile, les transplantations pulmonaires pédiatriques sont réalisées depuis 2019 exclusivement à l’hôpital Necker. Le programme est coordonné par les Prs Isabelle Sermet-Gaudelus et Olivier Raisky. Il a pour objectif de répondre aux demandes de greffe pour de jeunes enfants, atteints de pathologies avec insuffisance respiratoire précoce et doit relever le défi de pallier le peu de disponibilité des greffons pédiatriques. Ces greffes étaient initialement réalisées à l’hôpital Européen Georges-Pompidou par l’équipe du Pr Barthes Lepimpec.
Une reconnaissance par le label d'excellence ERN TransplantChild
La spécificité pédiatrique du site, qui réunit l’ensemble des compétences médicales et chirurgicales, permet de réaliser l’ensemble des greffes d’organe dans les meilleures conditions pour la prise en charge des enfants. Ceci a valu la labellisation de l’hôpital Necker par le réseau d’excellence européen dédié à la transplantation pédiatrique ERN TransplantChild.
C’est cet environnement qui a permis le développement et le succès du jeune programme de transplantation pulmonaire pédiatrique.
Les patients pris en charge viennent de la France entière. Ils sont atteints en particulier d’hypertension artérielle pulmonaire, de pathologie respiratoire rare ou de mucoviscidose. Les dossiers sont étudiés tous les mois en RCP nationale avec les autres centres de transplantation pulmonaire pédiatrique français (en particulier Lyon et Marseille). Ainsi que par le centre de Hanovre en Allemagne qui a une très large expérience en greffe pulmonaire chez les enfants.
Une équipe pluridisciplinaire très investie
Le programme repose sur une équipe pluridisciplinaire très investie, qui travaille en lien étroit avec l’équipe de l’hôpital Foch. Au fil du parcours de soins :
- la transplantation est réalisée dans le service de chirurgie cardiaque du Pr Olivier Raisky avec le Dr Margaux Pontailler, Dr Carine Pavy, Dr Régis Gaudin et l’équipe d’anesthésie et réanimation chirurgicale, les Drs Vanessa Lopez Lopez et Camilla Biselli ;
- les patients sont ensuite pris en charge par les équipes de réanimation médico-chirurgicale du Pr Sylvain Renolleau, en particulier le Dr Marion Grimaud, Pr Mehdi Oualha ;
- l’ensemble du suivi médical pré et post transplantation est assuré par le service de pneumologie pédiatrique du Pr Delacourt et tout particulièrement le Dr Roy, le Dr Drummond et le Pr Sermet-Gaudelus ;
- le suivi cardiologique pré et post-transplantation pour patients atteints d’HTAP est réalisé par le Pr Damien Bonnet et le Dr Marilyne Levy ;
- l’équipe paramédicale comporte une infirmière coordinatrice (Alice de Saint-Simon, avec l’aide d'Aline Lustre), des psychologues (Bénédicte de Marcellus, Maya Kirzsenbaum), un professeur d’activité physique adaptée (Déborah Fuchs) et l’équipe de kinésithérapie pour assurer la réhabilitation physique ;
- le tout en lien avec les équipes du site en fonction des besoins : nutrition, infectiologie, immunologie, diabétologie, endocrinologie, radiologie, hépatologie, néphrologie, médecine physique et de réadaptation.
Une équipe avec une dynamique riche en recherche, qui s’illustre par deux publications récentes :
- une publication sur les 29 enfants greffés dans le cadre de cette activité (Respir Research 2024) pour en savoir plus.
- une publication sur les perspectives de nouvelles indications de greffe chez les enfants avec une maladie très rare (la protéinose alvéolaire), en lien avec les innovations thérapeutiques développées également sur le site de Necker (Am J Transplant 2024) pour en savoir plus.
