Sous l’impulsion de chercheurs et enseignants-chercheurs du Centre d’Epidémiologie Clinique (AP-HP), des unités CESP (Inserm/Université Paris-Saclay/UVSQ/Gustave Roussy) et CRESS (Inserm/Université Paris Cité), ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a mené une étude de science citoyenne pour recueillir les idées des patientes souffrant d’endométriose en vue d’améliorer leur prise en charge. Les 1000 participantes de l’étude ont répondu à la question suivante : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ». 2487 idées ont été proposées et regroupées en 61 axes d’amélioration. Menée par Solène Gouesbet, doctorante à l’Université Paris-Saclay, et supervisée par le Dr Viet-Thi Tran, épidémiologiste et co-investigateur de ComPaRe (Université Paris Cité / AP-HP), l’étude a fait l’objet d’une publication scientifique dans la revue Journal of Women’s Health le 19 janvier 2023.
L’endométriose est une maladie gynécologique pouvant causer de nombreux symptômes invalidants (douleurs pelviennes lors des règles ou lors des rapports sexuels, troubles digestifs, fatigue…). Cette maladie touche environ 10% des femmes en âge de procréer, mais malgré cette prévalence élevée, on estime à environ sept ans le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de la maladie.
Les options thérapeutiques sont limitées et de nombreuses femmes vivent avec des douleurs non résolues. Peu d’études dans la littérature1 prenaient en compte le point de vue des patientes.
1000 patientes de la cohorte ComPaRe Endométriose ont été sélectionnées aléatoirement. La question ouverte « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » leur a été posée sous la forme d'un questionnaire dans leur espace personnel ComPaRe. Les données ont été analysées par un groupe comprenant à la fois des chercheurs, des soignants et des patientes. Grâce aux participantes de l’étude, près de 2500 idées ont pu être identifiées, regroupées en 61 axes d’améliorations.
Les pistes d’améliorations des patientes étaient l’amélioration de la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les soignants (41%), l’amélioration des soins et un accompagnement pour des problématiques spécifiques à l’endométriose (25%), ou encore l’assurance d’un diagnostic précoce avec un meilleur processus de diagnostic et un support adapté (22%).
« J'aurais aimé être diagnostiquée plus tôt pour me mettre en aménorrhée rapidement, cela m'aurait évité bien des journées sans pouvoir aller en cours, en étant en souffrance (...) » témoigne une patiente.
L’intelligence collective des patientes capturée au cours de cette étude va permettre de définir un modèle de prise en charge plus adapté au vécu des patientes. Une fois de plus, ComPaRe fait du patient un acteur de la recherche sur sa maladie.
