ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une étude montrant que les patients atteints de vitiligo accordent une importance particulière à l'apparence de leur visage lorsqu'ils évaluent la sévérité de leur maladie. Réalisée par des chercheurs de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et de l’Université Paris-Est Créteil et coordonnée par le Pr Khaled Ezzedine, l'étude a fait l’objet d’une publication scientifique dans la revue British Journal of Dermatology le 1er avril 2023.
Le vitiligo est une maladie chronique qui affecte de 0,5 % à 2 % de la population mondiale et entraîne une perte de couleur de la peau. Elle peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie d'une personne, surtout si les zones touchées sont visibles, comme le visage ou les mains.
Pour estimer la progression de la maladie, les médecins et chercheurs mesurent habituellement la surface de peau touchée chez les patients.
Avec ComPaRe, les chercheurs ont mené une étude auprès de 244 patients atteints de vitiligo afin de déterminer la différence de perception de la sévérité de leur maladie en fonction de l’atteinte (ou non) de zones visibles, telles que le visage et les mains.
Les participants ont répondu à deux auto-questionnaires visant à recueillir la surface atteinte par zone corporelle, à un an d’intervalle.
La comparaison des réponses à ces questionnaires a permis d’évaluer le changement perçu par les patients de la sévérité de leur vitiligo.
Les chercheurs ont constaté que la perception de la sévérité du vitiligo était profondément affectée par la nature des zones touchées. En d'autres termes, les patients accordent une importance particulière à l'apparence de leur visage lorsqu'ils évaluent l'évolution de leur vitiligo.
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À l’occasion de cette publication, ComPaRe remercie tous les participants ayant contribué à ces résultats et relance son appel à la participation. En s’inscrivant sur ComPaRe (https://compare.aphp.fr/vitiligo/), les patients contribueront à faire avancer la recherche médicale publique sur leur maladie.
Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui plus de 50 000 patients volontaires partout en France. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr. Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des quatorze cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, aux neurofibromatoses ou au syndrome de Marfan. |
Reference : Samar Merhi, Pascale Salameh, Mounya Abboud, Viktoria Eleftheriadou, Isabelle Pane, Viet-Thi Tran, Jason Shourick, Khaled Ezzedine ; British Journal of Dermatology
