L’AP-HP inaugure ce lundi 26 septembre 2016 à l’hôpital Necker-Enfants malades un espace unique, « La Suite », ayant vocation à faciliter la transition et le transfert vers les services adultes des jeunes patients adolescents et jeunes-adultes, suivis durant leur enfance ou leur adolescence en services pédiatriques pour une maladie rare ou chronique (asthme, obésité, diabète, épilepsie, drépanocytose, maladie digestive…).
L’inauguration de cet espace concrétise le projet Transition adolescents – jeunes adultes (AJA) sur lequel travaillent depuis juin 2014 les équipes de l’hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, coordonnées par le Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre au sein du service d’immunologie-hématologie pédiatrique, et Béatrice Langellier Bellevue, assistante sociale. Bénéficiant d’une importante participation financière et d’un fort soutien de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France (1), ce projet doit permettre à l’adolescent de vivre son départ des services pédiatriques sereinement, de manière concertée et préparée.
L’amélioration, grâce aux progrès médicaux, de la prise en charge des enfants atteints de maladies chroniques ou rares a permis d'augmenter considérablement l'espérance de vie de la plupart d'entre eux, et de leur permettre de quitter la prise en charge pédiatrique, vers une prise en charge en secteur adulte. Cette transition, qui doit se faire dans la transmission et la continuité, reste un défi pour les patients et leur entourage mais également pour les équipes soignantes, alors que le parcours de soin est souvent multidisciplinaire et complexe.
Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30% d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soin et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. C’est pourquoi l'enjeu de santé publique est aujourd’hui majeur.
Un espace physique et des outils numériques
« La Suite » est un lieu d’échanges de 180 m2, convivial et chaleureux, conçu avec la participation d’adolescents hospitalisés à l’hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP.
Doté d’espaces collectifs et plus intimes, ce lieu accueillera des actions d’information et d’accompagnement, de sensibilisation, de prévention et de promotion de la santé pour les adolescents et leurs familles. L’équipe pluridisciplinaire proposera un accueil personnalisé, des consultations individuelles (gynécologie, dermatologie, conseil en image, médecine du travail…). Des ateliers collectifs et des conférences pour les jeunes et les parents y seront également organisés.
Des outils numériques ont aussi été créés. Une application Smartphone « N♡A » (disponible fin octobre 2016 sous Android et iOS ) et un site Internet « La Suite » (www.la-suite-necker.aphp.fr), faciliteront le quotidien de ces patients : alertes personnalisées pour la prise des rendez-vous et des médicaments, préparation des consultations, enregistrement des contacts santé et médico-sociaux, témoignages et tutoriels…
Par ailleurs, les services adultes de destination (Hôpital européen Georges Pompidou, Hôpital Cochin, Hôpital Pitié-Salpêtrière notamment) mènent également un travail spécifique sur cette problématique de la transition et les partenariats entre les services pédiatriques et adultes se renforcent.
L’amélioration de la transition adolescents – jeunes adultes : un engagement sur le long terme
L’AP-HP et la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France s’engagent pour l’amélioration de la transition, conscientes du défi que représente ce transfert pour leurs jeunes patients chroniques. Plusieurs hôpitaux se sont saisis de la question et 13 projets ont déjà obtenu un financement depuis 2015.
Au sommaire :
I) Le passage à l’âge adulte des adolescents atteints de maladies rares ou chroniques
- Necker, un établissement pilier dans la prise en charge des maladies rares et chroniques
- Grandir avec la maladie
- L’évolution vers la médecine d’adulte
II) Le projet Transition Adolescents Jeunes Adultes de l’hôpital Necker- Enfants malades
- L’ouverture d’un espace physique « La SUITE »
- La création d’outils numériques dédiés
- L’amélioration du parcours de soins et des partenariats
III) Les partenaires du projet
