French English
Menu
  • Rechercher un nom de médecin, un service
  • Rechercher un contenu
Select the desired hospital

Service de Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)

Hôpital Raymond-Poincaré

Service de Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)

Hôpital Raymond-Poincaré

Présentation

Le Centre de Référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) du CHU Raymond Poincaré accueille en consultation des patients adultes qui présentent une suspicion de Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Depuis 2017, il est associé au site constitutif pédiatrique pour les SED-NV, localisé à l’Hôpital Necker.

Les SED sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade: hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité des tissus conjonctifs. Ils sont essentiellement dus à des anomalies de biosynthèse et/ou de structure de protéines de la matrice extracellulaire. Leur prévalence dans la population générale est estimée à 1/ 5000, ce qui en fait des maladies rares.
 

  • Pour les demandes de RDV, merci d'envoyer un email à l'adresse sed.rpc@aphp.fr. 

Les missions
  • La mission première du Centre de référence des SED-NV est de proposer une prise en charge globale qui inclut: diagnostic, tests génétiques, conseil génétique, thérapeutique, orientation pour la prise en charge d’éventuelles complications et suivi.
  • Il travaille en étroite relation avec plusieurs services de l’AP-HP, au sein desquels un réseau pluridisciplinaire de médecins référents de différentes spécialités médicales et chirurgicales a été structuré.
  • Il travaille également avec des hôpitaux situés sur l’ensemble du territoire français ainsi qu’avec un réseau de centres de référence et de compétences. 
  • Il assure un programme d’Education Thérapeutique Patients (ETP) pour les patients atteints des SED-NV, validé par l’ARS en 2019.

L’équipe : 
  • Médecins
  • Infirmières
  • Aide-soignante
  • Secrétaire
  • Psychomotricienne
  • Kinésithérapeutes
  • Psychologues
  • Chargés de missions
  • Assistante sociale, diététicienne, ergothérapeute, selon besoins
  • Intervenants extérieurs : orthésiste, posturologue,chirurgiens orthopédistes
Le service est rattaché au DMU « Maladies du coeur et des vaisseaux» du GHU AP-HP. Université Paris-Saclay. 
Le CRMR SED-NV est membre du réseau de référence européen ReCONNET

Domaines d'expertise

  • Syndrome d'Ehlers-Danlos
  • Centre de référence maladies rares
  • Pathologie génétique
  • Pathologie ostéo-articulaire
  • Education thérapeutique
  • Maladie rare

Réseau national

Centres de compétence SED-NV

  • Caen : Dr Alexandra Desdoits
  • Clermont-Ferrand: Dr Bénédicte Pontier
  • Lyon : Dr Amandine Bernadou 
  • Marseille: Dr Tiffany Busa
  • Montpellier : Dr Marjolaine Willems 
  • Nancy : Pr Roland Jaussaud
  • Perpignan : Dr David Authié
  • Poitiers : Pr Françoise Debiais 
  • Strasbourg : Dr Elise Schaefer 
  • Toulouse : Dr Thomas Edouard 
  • Tours : Pr Thierry Odent
Etudes cliniques en cours au sein du centre de référence SED-NV
  • Etude OXYSED : Évaluation l’efficacité de l'oxygénothérapie sur la fatigue ressentie par les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos de type Hypermobile ( PI : Pr Boris Bienvenu).

L'équipe

Chef de service

Dr KARELLE BENISTAN

Documentation pour les patients

Contacts utiles

Téléphone principal

01 47 10 44 28


Contacter le service

Y aller

RPC - Copie.jpg

Hôpital Raymond-Poincaré

Transport en commun

Train :
Ligne L : Paris Saint-Lazare, direction Saint-Non-la-Bretèche.
Arrêt : Garches - Marnes la Coquette
Puis bus n°360 ou n°460 arrêt "Hôpital Raymond-Poincaré"

Bus :
- n°460 : Boulogne Gambetta - Boulogne Pont de Saint-Cloud (métro)
Arrêt : Hôpital Raymond-Poincaré
- n°360 : La Défense - Hôpital de Garches (Terminus)
- n°426 : Boulogne Pont-de-Sèvres (métro) - La Celle Saint-Cloud (Gare SNCF)
Arrêt : Hôpital de Garches

Voiture :
- Autoroute de l'ouest (A13) sortie Versailles Nord Vaucresson puis direction Vaucresson - Garches
- D907 depuis le pont de Saint-Cloud via Saint-Cloud et Garches.

Plan d'accès

Y aller

Assistance publique Hôpitaux de Paris