L’AMFE a pour objet dans le domaine des maladies hépatiques en pédiatrie :
- d’apporter un soutien moral, matériel et financier aux patients à leurs accompagnants et au personnel soignant,
- de sensibiliser, informer et former le grand public et les soignants sur le dépistage et la prise en charge de ces maladies rares et le don d’organe,
- de favoriser la recherche scientifique sur ces maladies,
- de défendre les intérêts et les droits des enfants malades
A voir aussi
Actions
Les moyens d’action de l’Association sont notamment les suivants :
- la création d’un fonds de solidarité permettant d’apporter un soutien financier aux accompagnants ;
- la création de plateformes d’échanges d’accompagnement et de soutien psychologique ;
- la participation à des projets d’amélioration des conditions d’hospitalisation et de la qualité de vie des patients et accompagnants ;
- l'organisation, la participation et la promotion d'évènements notamment sportifs, culturels, philanthropiques, éducatifs, scientifiques auprès des enfants ayant une maladie hépatique ;
- l’organisation et/ou la participation à des actions de lobbying et à des commissions aux fins d’intervenir auprès des pouvoirs publics en général et des instances maladies rares en particulier ;
- l’organisation et la participation à des séminaires, des formations, des conférences, des programmes d’éducation thérapeutiques des patients (ETP) ;
- la création et l’exploitation d’applications pour smartphone favorisant l’accomplissement de l’objet de l’Association ;
- l’édition, la diffusion d’informations, quelque que soit leur support, sur les thématiques visées dans l’objet de l’Association.
Type d'association:
Association malades et usagers
Domaine d'intervention:
Mots-clés:
foie
maladies hépato-pédiatriques
cancer du foie
greffé du foie
Hépatite
visites malades hospitalisés
Recherche
Public concerné: