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Association Maladies Foie Enfants (AMFE)

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L’AMFE a pour objet dans le domaine des maladies hépatiques en pédiatrie :

  • d’apporter un soutien moral, matériel et financier aux patients à leurs accompagnants et au personnel soignant,
  • de sensibiliser, informer et former le grand public et les soignants sur le dépistage et la prise en charge de ces maladies rares et le don d’organe,
  • de favoriser la recherche scientifique sur ces maladies,
  • de défendre les intérêts et les droits des enfants malades

A voir aussi

Actions

Les moyens d’action de l’Association sont notamment les suivants :

  • la création d’un fonds de solidarité permettant d’apporter un soutien financier aux accompagnants ;
  • la création de plateformes d’échanges d’accompagnement et de soutien psychologique ;
  • la participation à des projets d’amélioration des conditions d’hospitalisation et de la qualité de vie des patients et accompagnants ;
  • l'organisation, la participation et la promotion d'évènements notamment sportifs, culturels, philanthropiques, éducatifs, scientifiques auprès des enfants ayant une maladie hépatique ;
  • l’organisation et/ou la participation à des actions de lobbying et à des commissions aux fins d’intervenir auprès des pouvoirs publics en général et des instances maladies rares en particulier ;
  • l’organisation et la participation à des séminaires, des formations, des conférences, des programmes d’éducation thérapeutiques des patients (ETP) ;
  • la création et l’exploitation d’applications pour smartphone favorisant l’accomplissement de l’objet de l’Association ;
  • l’édition, la diffusion d’informations, quelque que soit leur support, sur les thématiques visées dans l’objet de l’Association.
Type d'association: 
Association malades et usagers
Mots-clés: 
foie
maladies hépato-pédiatriques
cancer du foie
greffé du foie
Hépatite
visites malades hospitalisés
Recherche
Adresse: 
au Philanthrolab
15 rue de la Bûcherie
75005 PARIS
France
Site internet: 
Adresse email: 
Contact: 
Mme Laure Dorey, déléguée générale
Président: 
Mme Camille Thérond-Charles
Hôpital de rattachement: 
AP-HP. Centre - Université de Paris
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
AP-HP. Nord - Université de Paris
Hôpital Beaujon
AP-HP. Université Paris Saclay
Hôpital Bicêtre
Assistance publique Hôpitaux de Paris