Le 25 février 2025, le gouvernement a lancé le quatrième plan national maladies rares (PNMR 4) en présence des ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder et Philippe Baptiste. L'objectif ? Poursuivre l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de ces maladies et de leur entourage, accélérer la recherche et le développement de nouveaux traitements, et stimuler l’innovation industrielle.
Les 4 axes du plan :
- améliorer le parcours de vie et de soins ;
- faciliter et accélérer le diagnostic ;
- promouvoir l'accès aux traitements dans les maladies rares ;
- développer les bases de données et les biobanques ;
>> Découvrez le plan dans son intégralité
Comme chaque année, à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, l'AP-HP met en œuvre de nombreuses actions de sensibilisation à destination des professionnels, des patients et de leurs familles tels que des stands, des animations, et d'autres actions à découvrir ci-dessous :
Des Illuminations aux couleurs des maladies rares
Cette année, les hôpitaux pédiatriques de l'AP-HP - Armand-Trousseau, Bicêtre, Necker - Enfants malades et Robert-Debré, ont fait le choix d'illuminer leurs façades en signe de mobilisation en faveur des maladies rares, comme c'est le cas pour de nombreux monuments partout dans le monde.
L'AP-HP a également signé un partenariat avec les aéroports de Paris qui illumineront le terminal 1 de Roissy Charles-de-Gaulle et donneront ainsi une résonnance internationale à la cause.
Pharmacies Well & Well
Le groupe pharmaceutique Well & Well s'est associé à l'AP-HP afin de communiquer sur les maladies rares auprès des patients et de leurs professionnels, et ainsi faire connaître l'offre de soins en place à l'AP-HP. Un article sera publié dans leur magazine interne, et des messages de sensibilisation seront diffusés dans les écrans des pharmacies.
Sensibilisation du jeune public
Au mois de mars, des plateformes d'expertise et des filières de l'AP-HP sensibiliseront des collégiens et lycéens à la cause dans deux établissements : l'ensemble scolaire privé Saint-Pierre Fourrier (Paris 12) et le lycée public d'Arsonval (Saint-Maur-des-Fossés - 94).
Au programme : quiz, témoignages, actions de sensibilisation et chiffrés clés sur les maladies rares.
