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Cancers rares

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Cancers rares

En bref

Les cancers rares sont des cancers qui touchent moins de 6 personnes sur 100.000 personnes par an et qui nécessitent une prise en charge particulière (du fait de leur localisation, du terrain ou de leur grande complexité).

Depuis plusieurs années, la prise en charge des cancers rares a beaucoup évolué en France avec notamment la mise en place de centres « experts ».

En détail

Les cancers rares regroupent un grand nombre de cancers et peuvent survenir sur toutes les parties du corps (cerveau, os, tissus mous, viscères, ovaire…).

Les cancers rares restent encore des pathologies mal connues car il existe peu de données : à la fois parce que les caractéristiques de ces cancers rendent l’inclusion des patients dans les essais cliniques difficile (par exemple du fait de la présence d’une immunodépression qui peut être liée à une infection par le VIH ou à un antécédent de greffe) ou parce que le petit nombre de patients atteints de ces types de cancers ne permet pas d’ouvrir des essais cliniques spécifiques.

La mise en place de centres experts « patients » dans toute la France permet aux différentes équipes spécialisées de :

  • fonctionner en réseaux (notamment en mettant en commun les compétences de médecins de différentes spécialités),
  • de discuter le traitement de certains patients lors de réunions de concertation pluridisciplinaire dédiées,
  • de mettre en place et de diffuser des recommandations de prise en charge de ces cancers
  • d’informer les patients et les familles sur ces pathologies rares
  • de permettre une meilleure égalité d’accès à l’innovation pour ces patients en leur permettant d’intégrer des essais cliniques ou en ouvrant des essais cliniques spécifiques.
  • Fin 2014, 14 réseaux « Cancers rares » touchant différents cancers rares ont été reconnus officiellement par l’institut National du Cancer. 7 d'entre eux sont coordonnés à l'AP-HP.
  • En 2019, l’INCa a labélisé 15 réseaux « Cancers rares », certains de ces réseaux qui partagent des caractéristiques communes (par exemple une même localisation comme le cerveau) fusionneront, à la demande de l’INCa, dans les années à venir pour devenir de plus grands réseaux.

En savoir plus sur les réseaux coordonnés par l'AP-HP

Les traitements des cancers rares

Pour une prise en charge optimale de ces cancers rares, des centres experts très spécialisés ont été désignés. Il peut s’agir :

  • De centres avec des services de chirurgie de pointe habitués à opérer un grand nombre de ces cancers
  • De centres avec l’ensemble des plateformes techniques et des professionnels nécessaires à une prise en charge complète (plateau technique de radiothérapie, plateau d’imagerie…)
  • De centres avec la présence d’autres professionnels médicaux en dehors des cancérologues permettant une prise en charge globale (anatomopathologistes et biologistes moléculaires permettant de certifier le diagnostic, pharmacologues afin d’éviter les interactions médicamenteuses, immunologistes, virologues et infectiologues…)