- Soutenir les malades atteints de maladies génétiques du globule rouge, en particulier la drépanocytose et la thalassémie, ainsi que leurs familles ;
- contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et les méthodes de traitements de ces maladies ;
- aider, soutenir et favoriser la recherche scientifique ;
- servir de trait d’union entre les malades atteints de maladies héréditaires du globule rouge.
A voir aussi
Actions
- Renouer avec nos membres et nos bénévoles sur le terrain
- Permanences au CHU Henri Mondor et au Centre hospitalier intercommunal de Créteil-CHIC
- Les Boucles du cœur : 8ème saison de notre partenariat avec Carrefour Créteil.
- La Course des Héros : évènement annuel permettant de collecter des fonds et d’inciter à la pratique de la marche ou de la course (2, 6 ou 10 kms) – voir site « coursedesheros ».
- La journée Somadré- Solidarité Malades Drépanocytaires : organisée chaque année depuis 2007, le 3ème samedi du mois de novembre, il s’agit d’une journée d’information, de sensibilisation et d’une collecte de dons…
- La journée mondiale de la thalassémie, en mai
- La journée mondiale de la drépanocytose, en juin
- Campagne de sensibilisation à la drépanocytose et la thalassémie : affiches
- 5ème Journée des associations de la filière MCGRE, en novembre
- Formation des bénévoles
Type d'association:
Association malades et usagers
Domaine d'intervention:
Mots-clés:
drépanocytose
thalassémie
sos globi
maladies génétiques
Public concerné:
Adresse:
Hôpital Henri Mondor, laboratoire de biochimie
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 CRETEIL
FranceSite internet:
Adresse email:
Téléphone:
07 69 19 80 36
Contact:
Mme Monique DUCHEL (vice-présidente et secrétaire)
Président:
Mme Gislaine BERTHELOT
Hôpital de rattachement:
AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Hôpital Henri-Mondor
