« Cohorte de Naevus Congénitaux pour une Évaluation Longitudinale »

À propos

En quoi la recherche consiste-t-elle ? Les nævus congénitaux sont des nævus présents à la naissance, contrairement aux nævus habituels, acquis durant la vie. Ils se présentent comme des lésions cutanées pigmentées de taille variable, pouvant être localisées sur n’importe quelle partie du corps, d’une couleur brun clair à noir et ils peuvent être pileux. L’approche des nævus congénitaux par les professionnels de santé n’est pas identique entre eux, malgré l’élaboration récente d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Si la prise en charge des nævus congénitaux de petite taille ne pose pas de problème particulier, celle des nævus congénitaux moyens à géants et ceux avec de multiples satellites reste controversée (modalités de surveillance, dépistage systématique par imagerie cérébrale, chirurgie d’exérèse pendant l’enfance…). Cette incertitude est en partie due à un manque de connaissances scientifiques sur l’évolution des nævus congénitaux, notamment sur le neurodéveloppement, la survenue d’un mélanome et le retentissement psychosocial. C’est pourquoi les experts français de dermatologie pédiatrique ont mis en place cette cohorte (CIRCLE) pour lever ces questionnements. L’objectif principal sera l’évaluation du neurodéveloppement de votre enfant, avec la réalisation en consultation d’un score/questionnaire validé adapté à l’âge (ASQ version 3). En complément de cet objectif principal, l'étude comporte des objectifs secondaires. Ces derniers nécessiteront également le recueil de données issues du dossier médical de votre enfant ou par le biais de questionnaires qui vous/lui seront soumis. Ces données nous permettront d'explorer divers éléments en lien avec le nævus congénital de votre enfant, de son parcours de soins, de votre expérience et de votre ressenti. Ces informations sont précieuses pour enrichir notre compréhension globale des nævus congénitaux et pourraient, à l’avenir, contribuer à l'amélioration des pratiques. Votre enfant peut être inclus dans cette cohorte s’il est âgé de moins de deux ans et présente un nævus congénital avec une taille projetée estimée à l’âge adulte de plus de 1,5 cm (nævus congénital de taille moyenne). La participation éventuelle de votre enfant à cette recherche durera 3 ans.