Évaluation de la dyspnée dans la myasthénie auto-immune : « Pourquoi suis-je essoufflé ? »

À propos

QUEL EST LE CONTEXTE DE CETTE RECHERCHE ? Dans la myasthénie auto-immune un dysfonctionnement de la transmission neuromusculaire provoque une faiblesse ou une fatigabilité variable des muscles squelettiques, y compris des muscles respiratoires. Certaines personnes atteintes de myasthénie souffrent d'un essoufflement souvent lié à un effort, et parfois même au repos ou pendant le sommeil. Ces personnes signalent souvent des sensations de manque d'air, d'oppression thoracique ou de pression sur la poitrine, même pendant les périodes de stabilité de la maladie. Ces symptômes limitent les activités de la vie quotidienne, la vie sociale, la tolérance à l'exercice, peuvent provoquer de l'anxiété et affectent négativement la qualité de vie ainsi que l'état de santé général. Un traitement peut être disponible pour soulager les symptômes de la dyspnée, mais il est essentiel d'identifier la ou les causes afin de fournir le(s) traitement(s) approprié(s) et optimaux. La dyspnée a été définie comme une expérience subjective de gêne respiratoire. C’est un symptôme complexe, multidimensionnel et multifactoriel qui fait intervenir la perception sensorielle, la cognition et l'émotion. Bien que la dyspnée soit un symptôme fréquemment rapporté, très impactant pour l'individu, elle a malheureusement rarement été étudiée dans la myasthénie. QUELS SONT LES OBJECTIFS DE CETTE RECHERCHE ? Les objectifs de cette recherche sont les suivants : Décrire les caractéristiques de la dyspnée chez les personnes atteintes de myasthénie Comprendre les facteurs contributifs et les facteurs associés à la dyspnée chez des personnes atteintes de myasthénie, y compris la relation entre la dyspnée rapportée par la personne, la gravité de la maladie et les limitations fonctionnelles. Déterminer les tests les plus utiles pour identifier les causes et les facteurs contribuant à la dyspnée dans le but de : Poser un diagnostic précis et guider un traitement approprié Prévenir et/ou minimiser les crises myasthéniques en détectant précocement les troubles respiratoires et en mettant en place un plan de gestion approprié afin de réduire l'inconfort et prévenir le déconditionnement secondaire Libérer des ressources et minimiser les coûts globaux de santé QUEL EST LE DEROULEMENT DE CETTE RECHERCHE ? Au cours de cette étude, il est prévu de recruter une cinquantaine de patients issus de la file active du centre investigateur. Pour chaque participant, l’étude comprendra en une visite de deux jours sur le centre, avec une nuit sur place (voir ci-dessous le descriptif de ces visites), suivie d’un enregistrement de 7 jours à domicile (avec port d’une montre autour du poignet), ce qui représente une participation à l’étude d’une durée totale de 9 jours. La recherche se déroulera à la fois au sein du Laboratoire de Physiologie et d’Evaluation Neuromusculaire de l’Institut de Myologie et du Service des pathologies du sommeil, département R3S, Hôpital Pitié-Salpêtrière, et vous serez également évalué(e) à votre domicile grâce à l’outil de mesure qui vous sera fourni (semblable à une montre). L’investigateur vous présentera le protocole et répondra à vos questions. Pour pouvoir participer à cette étude, vous devez remplir les conditions définies dans le protocole (critères d’inclusion et d’exclusion). Si c’est le cas et si vous souhaitez participer à l’étude, il vous sera ensuite proposé de signer un formulaire de consentement éclairé confirmant votre participation à l’étude. Le recrutement des participants se fera sur une période de 36 mois.