Evolution de la qualité de vie et du vécu des jeunes femmes atteintes d’une aplasie utéro-vaginale (MRKH)

À propos

Le syndrome de Rokitansky (ou Mayer Rokitansky Küster Hauser ou aplasie mullérienne (MRKH), ou aplasie utéro vaginale) est une affection congénitale rare caractérisée par l’absence d’utérus et d’au moins les 2/3 supérieurs du vagin. La prise en charge de l’aplasie vaginale a pour but de créer une cavité vaginale permettant les rapports. Il existe des techniques chirurgicales et des techniques non chirurgicales de création d’un néovagin. Pour chacune de ces techniques, de bons résultats anatomiques et fonctionnels sont rapportés. Cependant, aucune étude n’a comparé ces différentes méthodes en terme de résultats anatomiques, fonctionnels, de complications, de qualité de vie globale et sexuelle. Les répercussions psychologiques au diagnostic sont intenses et nécessitent d’une prise en charge multi-disciplinaire y compris psychologique, en tenant compte de la qualité de vie globale et sexuelle qui est très altérée dans le syndrome MRKH. Cependant, peu d’études spécifiques y ont été consacrées. Entre 2012 et 2015, le Centre de Référence des Maladies Rares - Pathologies Gynécologiques Rares (CRMR PGR) a réalisé une étude afin d’évaluer l’impact psycho-social de l’annonce diagnostique chez les femmes atteintes du syndrome MRKH. Vous avez participé à cette recherche et c’est pourquoi nous vous proposons cette nouvelle étude qui vise à évaluer votre qualité de vie globale 8 à 10 ans après la première évaluation (T1 du volet psychologique). Les résultats de cette étude visent à identifier et mieux appréhender l’évolution de l’impact psychosocial afin de continuer d’améliorer davantage la prise en charge psychologique et pluridisciplinaire de l’aplasie vaginale, que ce soit sur la technique de prise en charge, le moment de cette prise en charge, l’accompagnement de cette prise en charge. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 30 femmes ayant déjà participé à la première évaluation entre 2012 et 2015 (T1 du volet psychologique).