Mis à jour le 10/02/2025
Création de la maison des maladies rares : des acteurs majeurs de la coordination du parcours de soin et de la recherche rassemblés en un lieu unique
La maison des maladies rares, installée depuis septembre 2020 dans des locaux rénovés à l’hôpital Bicêtre AP-HP, regroupe la plateforme d’expertise maladies rares du groupe hospitalo-universitaire AP-HP. Université Paris-Saclay - Pr Philippe LABRUNE et Dr Claire BOUVATTIER, la filière de santé maladies rares OSCAR - Pr Agnès LINGLART, et la filière de santé maladies rares RespiFIL - Pr Marc HUMBERT. Ce nouveau lieu, unique à l’AP-HP, met à l’honneur un thème majeur de recherche du GHU. L’objectif est double : faciliter le partage des expertises et des projets, et mutualiser les connaissances et les compétences.
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Aujourd’hui, on dénombre environ 7 000 maladies rares qui concernent plus de 3 millions de personnes en France. 80% des maladies rares sont d’origine génétique et sont dans 65% des cas graves et invalidantes.
La maison des maladies rares, d’une superficie de 181,60m², est installée depuis septembre dernier dans des locaux rénovés à l’hôpital Bicêtre AP-HP. Elle permet de regrouper, sur un même lieu, trois structures impliquées dans l’aide au diagnostic, la prise en charge, la recherche, l’enseignement, et l’information autour des maladies rares :
- La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Université Paris-Saclay
- La filière de santé maladies rares OSCAR
- La filière de santé maladies rares RespiFIL
[EN VIDEO] Hôpital Bicêtre AP-HP : Création de la maison des maladies rares