Association Maladies Foie Enfants (AMFE)

L’AMFE a pour objet dans le domaine des maladies hépatiques en pédiatrie :

• d’apporter un soutien moral, matériel et financier aux patients à leurs accompagnants et au personnel soignant,

• de sensibiliser, informer et former le grand public et les soignants sur le dépistage et la prise en charge de ces maladies rares et le don d’organe,

• de favoriser la recherche scientifique sur ces maladies,

• de défendre les intérêts et les droits des enfants malades

Les moyens d’action de l’Association sont notamment les suivants :

• la création d’un fonds de solidarité permettant d’apporter un soutien financier aux accompagnants ;

• la création de plateformes d’échanges d’accompagnement et de soutien psychologique ;

• la participation à des projets d’amélioration des conditions d’hospitalisation et de la qualité de vie des patients et accompagnants ;

• l'organisation, la participation et la promotion d'évènements notamment sportifs, culturels, philanthropiques, éducatifs, scientifiques auprès des enfants ayant une maladie hépatique ;

• l’organisation et/ou la participation à des actions de lobbying et à des commissions aux fins d’intervenir auprès des pouvoirs publics en général et des instances maladies rares en particulier ;

• l’organisation et la participation à des séminaires, des formations, des conférences, des programmes d’éducation thérapeutiques des patients (ETP) ;

• la création et l’exploitation d’applications pour smartphone favorisant l’accomplissement de l’objet de l’Association ;

• l’édition, la diffusion d’informations, quelque que soit leur support, sur les thématiques visées dans l’objet de l’Association.