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Course du globule : la course virtuelle et solidaire pour aider à la lutte contre la drépanocytose

Publié le Communiqués de presse

À l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose le 19 juin prochain, le Groupe Hospitalo-universitaire AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor donne le coup d’envoi d’une course virtuelle de 112 871 km traversant 123 villes à travers le monde touchées par la drépanocytose.

La course du globule a pour objectif de faire connaître la drépanocytose, maladie rare la plus fréquente dans le monde et de collecter des fonds pour la recherche et l’activité physique. Cette course qui s’achèvera le 26 juillet 2024 est ouverte à tous, patients, soignants, famille, amis, grands sportifs, sportifs. Elle est parrainée par Nicolas Batum, basketteur international, Stéphane Diagana, ancien champion d’Europe et du Monde d’athlétisme, Lilian Thuram, ancien champion d’Europe et du Monde de football, Taoussy L’Hadji, ancienne championne du Monde de boxe catégorie super plume, Vincent Collet, entraineur de l’équipe de France de basketball, et Antoine Gaston, entraineur du pôle Espoir Escalade d’Occitanie.

A l’initiative de ce projet original et rassembleur, centre de référence et site coordonnateur de la filière de santé maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE), l’Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge du Service de médecine interne de l’hôpital Henri-Mondor AP-HP tient un rôle majeur dans la prise en charge de la drépanocytose sur la région francilienne et le territoire. 

Maladie méconnue, la drépanocytose est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges (ou hématies). Elle est caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, principale protéine du globule rouge.

La drépanocytose est la plus fréquente des maladies rares, et la 1ère maladie génétique dans le monde et en France. Présente sur tous les continents, elle affecte en France principalement les personnes originaires des Antilles et d’Afrique.

Avec une espérance de vie raccourcie en moyenne de 30 ans par rapport à la population générale, la maladie provoque des crises douloureuses osseuses intenses dès la petite enfance et pendant toute la vie. La maladie n’épargne aucun organe au niveau de ses complications : neurologiques (1ère cause d’AVC de l’enfant et de l'adulte jeune dans le monde), rénales, cardiaques, pulmonaires, hépatiques, ophtalmiques, etc.

Un projet de recherche associant sport, activité physique et patients drépanocytaires. L’Assistance Publique Hôpitaux de Paris, le RED Grand Paris, l'Université Paris Est Créteil et l’université Savoie Mont Blanc, avec son laboratoire Interuniversitaire de Biologie de la Motricité (LIBM) portent un projet ambitieux en Ile-de-France de prise en charge adaptée et personnalisée pour chaque patient, soutenu par les associations de patients SOS GLOBI et Sickl-e-link. C’est au travers d’une étude clinique reposant sur un réseau de spécialistes, de centres de réadaptation, d’éducateurs sportifs, de clubs et de fédérations, que les investigateurs de l’étude (Hôpital Henri-Mondor AP-HP, Hôpital Albert-Chenevier AP-HP, Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne et université Savoie Mont Blanc) souhaitent démontrer tous les bienfaits de ce parcours santé sur la maladie et la qualité de vie des patients. 

Les patients peuvent être entrainés progressivement, avec prudence et soin, pour leur permettre d’avoir une activité physique : sport, danse, etc.

Jusque-là déconseillée voire interdite aux patients drépanocytaires, une activité physique correctement préparée et bien encadrée détient des vertus bénéfiques sur la maladie. Les patients peuvent ainsi prendre plaisir à reprendre une activité physique tout en améliorant leur santé.

Au-delà de la course, les fonds récoltés jusqu’au 26 juillet 2024 pourront aussi permettre d’étendre le projet et le réseau à la France métropolitaine et outre-mer et de faire évoluer le paradigme athlètes drépanocytaires et sports de compétition. Actuellement trop peu d’athlètes atteints de cette maladie rare ont accès à la compétition de haut niveau. 

Comment participer à la course du globule ? :

 (Coût de l’inscription : 20 €).

  •  Enregistrer chaque déplacement sportif que l’on effectue pour cumuler des Kms
  •  La somme des kms parcourus par les participants est symbolisée sur une carte du monde définie à l’avance
  •  On peut s’inscrire à tout moment de la course pour la faire avancer
  •  Chacun peut voir sa performance personnelle mais c’est la somme de tous les efforts qui fait avancer la course

La Course du Globule – Quel matériel faut-il ? :

  • Un ordinateur ou un smartphone pour s’enregistrer sur le site DEFINISHER
  • Téléchargement sur le téléphone portable l’application STRAVA (ou autres) qui fera le lien avec le site « DEFINISHER »
  •  Une montre connectée ou une application smartphone pour enregistrer chaque déplacement effectué
  • Chaussures de running, vélo, rollers ….

Les déplacements motorisés sont interdits!

 

Nos partenaires :

  • RED Grand Paris: Association loi 1901, son siège est situé à l’hôpital Henri Mondor AP-HP. Le RED Grand Paris rejoint les centres de compétence et de référence sur le Grand Paris. Les objectifs du RED Grand Paris sont de promouvoir les parcours de soin, la recherche et l’enseignement sur la drépanocytose et les maladies du globule rouge.
  • Filière MCGRE: Réseau labellisé par le Ministère en charge de la Santé, la filière MCGRE réunit et coordonne les acteurs impliqués dans les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse.
  •  SOS Globi: La Fédération SOS GLOBI- Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie, c'est 20 associations de patients qui totalisent plus de 30 ans d'expérience et d'engagement auprès des malades et de leurs familles.
  •  Sick-e-Link: une association de patients, d’aidants et de familles, en lien avec les maladies génétiques du globule rouge, drépanocytose et Thalassémie.
  • EVD: Collectif crée pour aider et coordonner les organismes représentatifs de lutte contre la drépanocytose dans leurs actions; collecter des fonds publics et privés en vue de financer les projets présentés par ces organismes; porter la voix des malades, des bénévoles, et des médecins au plus près des pouvoirs publics, des médias et du plus grand nombre afin de faire de cette lutte une cause nationale défendue et soutenue par les plus hautes autorités de l’Etat.
  • Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne : Avec 7 facultés, 4 instituts, 3 écoles, 1 observatoire et 32 laboratoires de recherche, l’Université Paris-Est Créteil Val de Marne est présente dans tous les domaines de la connaissance depuis 1971. Les enseignants-chercheurs et les enseignants forment chaque année plus de 30 000 étudiants et actifs de tous les âges. Acteur majeur de la diffusion de la culture académique, scientifique et technologique, l’université dispense un large éventail de formations dans plus de 300 disciplines, de la licence au doctorat. Elle offre ainsi un accompagnement personnalisé de toutes les réussites, grâce à des parcours de formation initiale, des validations d’acquis et la formation continue, ou encore par le biais de l’apprentissage.

 

  • La Délégation régionale académique à la jeunesse, à l'engagement et aux sports (DRAJES) de l’Ile-de-France et l’université Savoie Mont Blanc soutiennent également le projet et participeront à sa promotion.

Les coordonnées du service presse

CONTACTER LE SERVICE DE PRESSE DE L'AP-HP

En semaine, merci d’adresser vos demandes par mail à l’adresse service.presse@aphp.fr avec vos coordonnées téléphoniques, nous vous rappellerons dès que possible. Le WE vous pouvez joindre l’astreinte presse au 01 40 27 30 00. Compte-tenu de la situation sanitaire et en cohérence avec les consignes relatives aux visites des patients hospitalisés, nous privilégions les entretiens/interviews dans les bureaux et salles de réunion, en dehors des services de soins

Attachés de presse :

Guy-Arnaud Behiri
Mathilde Capy


Directeur de la communication et du mécénat de l'AP-HP :

Patrick Chanson

Assistance publique Hôpitaux de Paris