Analyse génomique et fonctionnelle des hémopathies hyper-inflammatoires (GEN-HEMO-INF)

GEN-HEMO-INF

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Est Parisien (HUEP)

Investigateur coordinateur

GEORGIN LAVIALLE Sophie

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Tenon

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Les « hémopathies hyper-inflammatoires », et qui se manifeste par une réaction excessive du système immunitaire conduisant à une inflammation importante, ce qui est à l’origine de vos symptômes. Cette maladie reste cependant mal comprise à ce jour. Cette recherche a pour but de mieux comprendre les mécanismes cellulaires à l’origine de cette maladie. Pour répondre à la question posée dans cette recherche, il est prévu d’inclure 30 personnes atteintes d’une « hémopathie hyper-inflammatoire » (syndrome myélodysplasique, ou myélome multiple, ou gammapathie monoclonale de signification indéterminée, ou syndrome de Schnitzler), dans différents établissements de soins de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP). Nous émettons l’hypothèse que les manifestations inflammatoires survenant chez les patients atteints d’ « hémopathie hyper-inflammatoire » sont secondaires à la survenue de mutations de gènes connus comme étant impliqués dans l’immunité innée et les maladies auto-inflammatoires (autres groupe de maladies où l’on retrouve des symptômes et complications proches de ceux rencontrés chez vous).

Critères d'inclusion:

  • Patient âgé de plus de 18 ans
  • Patient suivi dans l'un des services participant à l'étude et rencontrant les 2 conditions suivantes
    1. Syndrome myélodysplasique, ou Myélome Multiple ou Gammapathie Monoclonale de signification indéterminée, ou Syndrome de Schnitzler.
    2. Fièvre d'étiologie indéterminée associée à l'un des symptômes suivants  : éruption cutanée, arthralgie ou arthrite, sérosite, douleurs abdominales.

Critères d'exclusion:

  • Patient incapable de donner son consentement exprès, libre et éclairé.
  • Sujet placé sous tutelle, curatelle ou sauvegarde de la justice.
  • Le sujet ne parle pas français.
  • Sujet incapable de répondre à des questions ou de s'exprimer.
  • Présence d'un diagnostic différentiel pouvant expliquer les symptômes du patient.
Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Tenon

    Adresse :

    4 rue de la Chine
    75970 PARIS CEDEX20
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais).

J’ai bien noté que :

  • L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche.
  • Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai.
  • Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.
  • Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier.
  • Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.
  • Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.
  • Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient
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