Dépistage précoce et prise en charge paramédicale des difficultés sexuelles dans les maladies du système nerveux : l'exemple de la Sclérose en plaques et des tumeurs cérébrales. NEUROSEX

NEUROSEX

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Pitié-Salpêtrière (HUPSL)

Investigateur coordonnateur

DONADEY Florence

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Suivi terminé

À propos

De nombreux patients souffrant de sclérose en plaques, de gliomes de bas grade, ou de gliomes anaplasiques avec perte 1p/19q, (qui sont des maladies neurologiques très différentes mais ayant en commun la particularité de toucher des adultes jeunes), nous ont fait part de difficultés sexuelles, plus ou moins transitoires, lors de l’évolution de leur maladie. La santé sexuelle est un droit humain défini par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme un « état de bien-être physique, émotionnel, mental et sociétal relié à la sexualité. Elle ne saurait être réduite à l’absence de maladie, de dysfonctionnement ou d’infirmité ; la santé sexuelle exige une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences plaisantes et sécuritaires, sans coercition, discrimination et violence. Pour réaliser la santé sexuelle et la maintenir, il faut protéger les droits sexuels de chacun ». Une équipe de professionnels paramédicaux a souhaité réaliser une recherche sur la santé sexuelle des patients atteints de sclérose en plaques, ou de gliomes de bas grade, ou de gliomes anaplasiques avec perte 1p/19q et leurs partenaires, dont vous faites partie. L’objectif principal est d’évaluer l’amélioration de la santé sexuelle et de la qualité de vie des patients atteints de ces pathologies neurologiques, après avoir bénéficié d’un programme paramédical de conseils en santé sexuelle sur 6 mois. L’un des objectifs secondaires sera d’évaluer l’impact de ce programme sur votre qualité de vie. Pour répondre à la question posée dans cette étude, il est prévu d’inclure plus de 100 personnes (dont 50 personnes présentant une sclérose en plaques et 50 personnes présentant un gliome de bas grade ou un gliome anaplasique avec perte 1p/19q ainsi que les partenaires consentants), dans deux services de neurologie du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière Charles Foix, établissement de l’APHP.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

    Adresse :

    47 boulevard de l'Hôpital
    75651 PARIS CEDEX13
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

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