Etude et suivi des Néoplasies Endocriniennes Multiples de type 1

À propos

Vous êtes atteint d’une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM1), ou porteur d’une mutation génétique. L’objectif de cette étude est d’améliorer les connaissances sur cette maladie, son évolution et ses modalités de prise en charge en suivant et en recueillant les données médicales d’un groupe de patients porteurs de NEM1 ou de la mutation génétique de ce gène. En France,2000 patients sont concernés. Comment va se dérouler cette recherche ? Nous vous sollicitons pour recueillir vos données médicales : Les recommandations actuelles préconisent un suivi très régulier par les sociétés savantes des patients atteints de NEM1 ou porteurs d’une mutation génétique. Nous souhaitons donc, pour cette étude, recueillir vos données médicales et enregistrer les actes pratiqués et les résultats des examens réalisés dans le cadre de votre suivi. Le recueil de vos données médicales se fera par différents moyens : 1. Le médecin référent s’occupant du suivi de votre maladie nous enverra régulièrement vos comptes rendus d’hospitalisation et opératoire et le Dr Pierre GOUDET en charge de cette étude pourra également contacter directement ce médecin pour obtenir des informations complémentaires. 2. Votre médecin traitant pourra également être sollicité pour obtenir des informations médicales sur l’évolution de votre maladie. 3. Enfin, nous vous contacterons régulièrement (environ 2 fois par an) par courrier, mail ou téléphone, pour vous poser des questions sur votre état de santé, sur vos conditions et habitudes de vie (consommation d’alcool, de tabac, environnement socio-économique), et sur votre prise en charge (lieu et modalités de prise en charge, dates, motifs et lieu d’hospitalisation le cas échéant). Des questionnaires de qualité de vie vous seront également proposés à intervalles réguliers. Le remplissage de ces questionnaires prendra environ 20 minutes. Calendrier de l’étude : Le but de cette étude est de suivre sur le long terme les personnes atteintes d’une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM1), ou porteuses d’une mutation génétique afin de suivre l’évolution de la maladie sur plusieurs années. Votre participation à cette étude sera effective après obtention de votre consentement et prendra fin lorsque vous le souhaiterez ou lorsque le suivi du groupe de personnes atteintes d’une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM1), ou porteuses d’une mutation génétique prendra fin. Mais à ce jour aucune date de fin n’est fixée. Quels sont les bénéfices et inconvénients possibles ? Cette étude n’impliquera aucun geste invasif supplémentaire par rapport à votre suivi habituel. Dans le cadre de l’étude, seuls des questionnaires vous seront proposés à intervalles réguliers, afin de mieux connaître votre état de santé.