En collaboration avec les équipes médicales des centres de référence des maladies pulmonaires rares (sites constitutifs) des hôpitaux Avicenne, Bichat-Claude Bernard et Tenon, AP-HP, la Fondation du Souffle, l’association de patients Pierre Enjalran FPI (APEFPI) et avec le soutien institutionnel de Roche Pharma France, la campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! » est organisée pour la troisième année consécutive. Cet événement vise à proposer un moment d’échanges avec les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et leurs proches ainsi que des exercices pour mieux vivre la maladie. La FPI est une maladie rare qui dégrade progressivement et de façon irréversible la fonction respiratoire.
La fibrose pulmonaire idiopathique – FPI - est une maladie rare et grave qui atteint les poumons, diagnostiquée chez plus de 4 000 personnes chaque année en France (1). Elle touche majoritairement les hommes âgés de plus de 50 ans.
La maladie se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la fonction respiratoire. Des gestes simples du quotidien, comme monter un étage en prenant l’escalier, deviennent progressivement une épreuve pour les patients, qui sont pris d’essoufflement et toussent fréquemment.
Trois journées d’échanges et d’accompagnement sont organisées pour les personnes atteintes de FPI et leurs proches :
>Le samedi 21 septembre 2019 de 9h30 à 13h30 à l’hôpital Avicenne, AP-HP ;
>Le samedi 12 octobre 2019 de 9h30 à 13h à l’hôpital Bichat-Claude Bernard, AP-HP ;
>Le vendredi 25 octobre 2019 de 13h30 à 17h à l’hôpital Tenon, AP-HP.
Les personnes touchées par la maladie pourront venir échanger avec le personnel hospitalier qui intervient dans leur parcours de soins, comme les pneumologues, au sein des hôpitaux Avicenne, Bichat et Tenon, AP-HP. Elles pourront découvrir le programme d’accompagnement « J’ose contre la fibrose ! » qui organise des exercices de respiration, d’entraînement à l’effort, des conseils nutritionnels, de développement de la confiance en soi et de gestion du stress.
Dans le cadre de cette rencontre, un psychologue du centre proposera un certain nombre d’exercices visant à ouvrir la discussion et à aider les patients, et leurs proches, à s’exprimer et mieux gérer les situations moralement difficiles que peut entraîner leur maladie. Certains établissements de soins proposent une prise en charge psychologique aux patients atteints de FPI qui peuvent se sentir démunis face à la maladie pour mieux les accompagner.
Les exercices pratiques seront également disponibles sous différents formats sur le site http://www.ensemblecontrefpi.fr
Programme des trois événements
Programme du samedi 21 septembre à l’hôpital universitaire Avicenne, AP-HP
9h30 : Accueil
9h45 : Présentation de la matinée par le Pr Nunes, le Dr Bouvry et l’association APEFPI
10h : Démarrage des ateliers
- Atelier 1 : être maître de ses traitements (animé par l’équipe soignante du service de pneumologie)
- Atelier 2 : démonstration culinaire participative (animé par le Chef Olivier Chaput)
- Atelier 3 : l’oxygénothérapie en pratique (animé par les sociétés prestataires en oxygène)
13h : Conclusion et buffet
Programme du samedi 12 octobre à l’hôpital universitaire Bichat-Claude Bernard, AP-HP
9h30 : Accueil
10h – 11h : Présentation de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique : les diagnostiquer et les traiter (20 min) puis questions/réponses (40 min) (session animée par le Pr Bruno Crestani)
11h – 11h30 : Les formes familiales de Fibroses Pulmonaires (10 min) puis questions/réponses (20 min) (session animée par le Dr Raphaël Borie)
11h30 – 12h30 : Vivre avec sa fibrose pulmonaire : place de la kinésithérapie respiratoire et de la réhabilitation (par Mme Sonia Hassan et le Dr Sandrine Stelianides) – et place de la dimension psychologique (par Mme Albane Lassus) puis session d’échanges avec les participants
13h : Buffet
Programme du vendredi 25 octobre à l’hôpital universitaire Tenon, AP-HP
13:30-14 :00 : Accueil café
14h : Présentation de la fibrose pulmonaire idiopathique (par le Dr Lionel Naccache)
14h30 : Mon essoufflement et ma toux au quotidien (Mme Cécile Roygnan, psychologue)
15h30 : Intervention de Mme Enjalran, de l’association APEFPI
16h15 : Activité physique et fibrose pulmonaire idiopathique : la réhabilitation à domicile, comment faire ? (Mme Anne-Caroline Saulnier, kinésithérapeute)
17h : Conclusion et collation
Références :
1.Cottin V et al. Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique. Élaborées par le Centre National de Référence et les Centres de Compétence pour les maladies pulmonaires rares sous l’égide de la Société de Pneumologie de Langue Française. Rev Mal Respir. 2013;30(10):879-902
2.Orphanet Report Series - Prevalence of rare diseases: Bibliographic data - January 2019 - Number 1
3. Cottin V., Cordier JF. Fibrose pulmonaire idiopathique. Encyclopédie Orphanet. Juillet 2006
