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Maladies rares : ComPaRe lance un appel à la participation des patients suivis pour des pathologies rares en vue d’accélérer la recherche médicale

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À l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr. ComPaRe est un projet de recherche publique (AP-HP / Université de Paris) qui rassemble aujourd’hui plus de 35 000 patients contribuant à faire avancer la recherche sur leurs maladies chroniques, rares ou fréquentes, en répondant régulièrement, via internet, aux questionnaires des chercheurs. Cette mobilisation des patients via ComPaRe est un formidable accélérateur de la recherche médicale, en particulier pour les maladies rares. ComPaRe annonce le lancement de 3 nouvelles cohortes portant sur des pathologies rares : les cohortes ComPaRe Neurofibromatoses, ComPaRe Vascularites et ComPaRe Syndrome de Marfan.

En France, près de 3 millions de personnes sont atteintes par une maladie dite rare, c’est-à-dire par une maladie touchant moins d’une personne sur 2000. Chroniques, ces maladies sont souvent sévères, d’évolution progressive et affectent la qualité de vie des patients.

À l’occasion de cette 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe lance un appel à la participation des patients suivis, partout en France, pour une maladie chronique rare. En participant à la recherche médicale via le site sécurisé https://compare.aphp.fr, les patients contribuent directement à la recherche médicale publique sur leur maladie.

Trois nouvelles cohortes portant sur des maladies rares vont être constituées à l’occasion de la journée internationale des maladies rares :

  • la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses.  Lancée en novembre 2019 par le Pr Pierre Wolkenstein (Hôpital Mondor AP-HP) avec le soutien de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, cette cohorte compte déjà plus de 400 patients volontaires. L’objectif de l’étude est d’évaluer l’impact des neurofibromatoses sur la santé, sur le quotidien des patients et sur leur qualité de vie, d’identifier les facteurs de risque menant à une évolution favorable ou défavorable de la maladie pour améliorer notamment la prévention.
  • la cohorte ComPaRe Vascularites, mise en place par le Pr Benjamin Terrier (hôpital Cochin, AP-HP) avec une  équipe de 12 médecins du Groupe Français d’Etude des Vascularites (GFEV) et le soutien de l’association France Vascularite
  • la cohorte ComPaRe Syndrome de Marfan, qui vient d’être mise en place. Les chercheurs et les patients réunis par le Dr Olivier Milleron (Hôpital Bichat AP-HP) souhaitent améliorer la prise en charge et les traitements des patients porteurs d’un syndrome de Marfan. L’objectif est de réunir 500 patients suivis pour un syndrome de Marfan.

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