Vivre AVeC : un projet pour changer le regard sur l’AVC à l’hôpital Bichat − Claude-Bernard

Les Trophées Patients de l’AP-HP récompensent les initiatives qui améliorent entre autres le quotidien des patients. Le service de neurologie de l’hôpital Bichat – Claude-Bernard a été récompensé lors de l'édition 2025 pour son projet « Vivre AVeC » porté par Séverine Coutier, infirmière en pratique avancée (IPA), Alexandre Beynie, psychologue et la docteur Elena Meseguer.

Changer de regard sur l’AVC : un événement de vie aussi chez les jeunes

Encore trop souvent associé à la vieillesse et à des facteurs de risque classiques (tabac, hypertension, sédentarité…), l’accident vasculaire cérébral (AVC) touche pourtant 10 % de personnes de moins de 50-60 ans. Pour ces jeunes, souvent sans antécédents médicaux, l’AVC est un choc brutal, incompris, et invisibilisé par l’imaginaire collectif et parfois même par les dispositifs de soins traditionnels.

« Les jeunes patients se retrouvent seuls face à des symptômes invisibles, une fatigue écrasante, des difficultés de concentration, et une peur de récidive permanente, tout en devant souvent gérer un emploi et une vie de famille », explique la Docteure Elena Meseguer.

Un projet né du terrain, pensé avec les patients

C’est en écoutant les patients, en explorant les difficultés rencontrées à travers une recherche menée par Séverine Coutier et en recueillant leurs témoignages dans des groupes de parole créés dès 2019, que l’équipe de neurologie de l’hôpital Bichat - Claude-Bernard AP-HP a conçu un parcours de soins sur mesure pour ces patients en âge de travailler.
 

Cette démarche co-construite avec les patients a conduit à :

• une rencontre durant l'hospitalisation par une infirmière en pratique avancée et un psychologue ;

• des suivis personnalisés à un mois post-AVC, par une infirmière en pratique avancée et, si besoin, un psychologue ;

• l'animation de groupes d'échange réguliers entre patients jeunes ;

• la désignation d'un soignant référent joignable pour répondre aux questions qui émergent au fil du temps.

Ces actions ont permis de renforcer le maillage thérapeutique, de limiter le sentiment d’isolement et de soutenir les patients dans leur retour à la vie quotidienne.

Vers une nouvelle étape : l’application « Vivre AVeC »

Malgré ces avancées, beaucoup de jeunes patients n’ont pas la possibilité de participer aux groupes d’échange (distance, emploi du temps, enfants). Pour répondre à ce besoin de soutien souple, accessible et permanent, l’équipe a imaginé « Vivre AVeC », une application mobile co-développée avec les patients, en réponse à l’appel à projets (AAP) Trophées Patient.

L’application a pour objectif d’informer les utilisateurs grâce à des fiches pratiques portant sur les séquelles invisibles, la reprise du travail, la conduite, la vie affective et bien d’autres aspects du quotidien. Elle vise également à offrir un soutien en mettant à disposition des espaces de forum, permettant les échanges entre pairs ainsi qu’avec des soignants référents. Les proches y trouvent aussi leur place grâce à un espace spécialement conçu pour les aidants, souvent eux-mêmes démunis face à la situation. Enfin, l’application contribue à rompre l’isolement en proposant un canal accessible en continu, adapté aux usages numériques des personnes de moins de soixante ans.

Une enquête menée auprès de 90 patients a montré un soutien unanime à cette initiative, soulignant l’intérêt pour un tel outil d’accompagnement numérique.

L’application sera d’abord testée localement auprès des patients du service de neurologie de Bichat, avant d’être proposée plus largement, en lien avec des associations comme France AVC ou la Société française de neurologie vasculaire.

Un projet humain, durable et évolutif

Plus qu’un outil, « Vivre AVeC » est le prolongement naturel d’une dynamique centrée sur les besoins réels des patients, menée depuis plus de 10 ans à l'hôpital Bichat. Elle incarne une vision moderne et empathique du soin, où l’écoute, la co-construction et le numérique s’allient pour mieux accompagner un événement de vie aussi brutal qu’invisible.